壹基金海洋天堂計劃

1、V壹基金乂一* On» Fou nd atton壹基金海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請表患者：項目執(zhí)行機構：審批金額：元審批人簽字：審批時間：審批單位蓋章：北京瓷娃娃罕見病關愛中心制2013年3月V壹基金One Fou nd atton一、項目介紹1海洋天堂計劃壹基金“海洋天堂計劃”源自電影海洋天堂，本計劃聯(lián)合全國范圍的民 間服務機構形成網絡工作模式，為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困特殊類型兒童提 供救助，提高民間服務機構專業(yè)服務能力和組織發(fā)展能力，聯(lián)合企業(yè)、研究機構與民間服務機構進行公眾宣傳與社會倡導， 促進國家對特殊類型兒童的關注與政 策支持，以幫助他們在確保其尊嚴、促

2、進其自立、有利于其參與社會生活的條件 下享有充實而適當?shù)纳?。本計劃所服務的兒童，屬于特殊類型殘障兒童，是殘障兒童中的一部分，?其指目前政府福利所未能覆蓋到或覆蓋不足、嚴重影響家庭發(fā)展導致家庭貧困和 社會問題的特殊類型殘障兒童，如自閉癥，腦癱，罕見病等類型的殘障兒童。2、海洋天堂計劃一一罕見病兒童關愛救助項目“海洋天堂計劃一一罕見病兒童關愛救助項目”為“海洋天堂計劃”的一部 分。項目內容包括：貧困罕見病兒童救助，罕見病兒童社會融合活動，民間服務 機構能力建設活動，公眾宣傳與社會倡導活動。北京瓷娃娃罕見病關愛中心是該 項目的樞紐機構，與國內多家罕見病兒童關懷服務公益機構共同合作實施。經過201

3、1、2012年度項目執(zhí)行，已有423名罕見病兒童接受了直接的醫(yī)療 和生活救助。而通過心理關懷服務、社會融入活動受益的患者及其家庭則超過了 2000人次。10家執(zhí)行機構的人員接受了能力建設培訓。整個罕見病網絡獲得了 全方位的發(fā)展。經過評估和申請，2013年度項目執(zhí)行機構為：北京瓷娃娃罕見病關愛中心、 西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家、北京血友之家罕見病關愛中心、天津血友病聯(lián)誼會、 北京大愛天使苯丙酮尿癥罕見病關愛中心、北京蝴蝶結罕見病關愛中心、北京正濤戈謝氏罕見病關愛中心、北京正宇粘多糖罕見病關愛中心、北京愛力重癥肌無 力罕見病關愛中心九家機構。3、項目背景罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢

4、性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)低于總人口的0.65%。1%。的疾病或病變；國際確認的罕見病有五六千種，約占人類疾病的10%按此比例，我國各類罕見病患者總數(shù)應有千萬人之多。根據(jù)中華醫(yī)學會醫(yī)學遺傳學分會的定 義，新生兒發(fā)病率萬分之一以下的遺傳疾病可認為罕見遺傳病，我國每年新生兒約兩千萬人，因此每年新增罕見病兒童也是一個不小的數(shù)字。 根據(jù)瓷娃娃與二十 幾家罕見病組織的統(tǒng)計，我們目前掌握資料的罕見病兒童近萬名。提供生活救助是海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目的一部分。是針對貧困家庭罕見病兒童開展的長期、小額的救助項目，主要用于改善受助兒童的生活、 教育環(huán)境。二、補助對象

5、1、受助人為患有指定種類罕見病的 18周歲以下（含18周歲）兒童和少年.v.壹基金One Fouindatian（目前包括以下罕見?。喊谆Y、苯丙酮尿癥、結節(jié)性硬化癥、黏多糖貯積癥、 血友病、戈謝病、重癥肌無力等，罕見病種類以后還會不斷增加）；2、受助人家庭經濟情況較為困難。三、補助原則1根據(jù)項目計劃和預算確定補助名額。2、出現(xiàn)下列情形之一者，取消受助資格：（1）經審查，故意虛報病情、或隱瞞家庭成員及經濟收入者；（2）經證實，受助家庭未按約定將補助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法定監(jiān)護人代報申請的；（4）其他不屬于本項目補助范圍的情形。四、申請程序1、申請人（患者法定監(jiān)護人）需在認真閱

6、讀并認同海洋天堂計劃罕見病 兒童關愛救助項目生活救助申請須知 后完整填寫海洋天堂計劃罕見病兒童關 愛救助項目生活救助申請表，連同以下材料，一起提交給各項目執(zhí)行機構：（1）患者法定監(jiān)護人填寫的海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活 救助申請知情同意書；（2）患者法定監(jiān)護人填寫的海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活 救助申請表；（3）患者身份證明文件復印件；（4）患者與患者法定監(jiān)護人的關系證明文件；（5）罕見病診斷證明復印件；（6）農村村委會、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）人民政府、城鎮(zhèn)居委會、街道辦事處出具的家庭 經濟狀況證明；（7）孩子和家庭環(huán)境近期照片；（8） 詳細填寫家庭故事會有助于申請（如果表格不夠可在后面

7、另附頁）。注：原則上白化癥患者申請材料提交給西安市蓮湖區(qū)月亮孩子之家，結節(jié)性硬化癥患者材料提交給北京蝴蝶結罕見病關愛中心，血友病患者材料提交給北京 血友之家罕見病關愛中心或天津血友病聯(lián)誼會， 粘多糖貯積癥患者申請材料提交 給北京正宇粘多糖罕見病關愛中心，戈謝病患者申請材料提交給北京正濤戈謝氏 罕見病關愛中心，重癥肌無力患者申請材料提交給北京愛力重癥肌無力罕見病關 愛中心。2、審核申請人情況（1）本年度項目各執(zhí)行機構負責本年度所有申報資料的審核和審批工作；（2）項目各執(zhí)行機構在15個工作日內對報送材料的完整性、 真實性等有關 情況進行審核；3、項目各執(zhí)行機構根據(jù)申請者材料篩選出受助人；4、建立資

8、助關系。五、重要說明V壹基金One Fou nd atian1、申請救助的患者須經確診為救助對象中規(guī)定的罕見病種類；2、救助申請人必須為患者的法定監(jiān)護人，并提供申請人本人的銀行賬號作 為接受資助指定賬號，申請人對其提交的所有資料的真實性和完整性負責；3、本登記表的遞交并不代表已經獲準得到生活救助；4、對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項目各執(zhí)行機構將追索 其所獲得的全部生活救助；5、所有得到生活救助的申請人均有責任和義務為壹基金和項目各執(zhí)行機構 提供必要的有關患者的反饋信息；6所有得到生活救助的申請人均有責任和義務配合壹基金和項目各執(zhí)行機 構用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、

9、錄像等資料；六、最終解釋權所有條款最終解釋權屬壹基金和北京瓷娃娃罕見病關愛中心。-4 -W壹基金One Fou nd atian附一:海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請表填寫說明申請生活救助的申請人家庭，請按照以下說明填報，若申報資料不符合要求， 將影響項目的審批和救助。1. 以下須由家庭所在地村委會、街道居委會、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方民政機關填報的內容：患者家庭貧困證明必須有單位、村委會、街道居委會、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方 民政機關的蓋章方為有效，必須填寫聯(lián)系方式（電話或手機）以便核實 情況；2. 以下為患兒監(jiān)護人必須填寫并簽名的內容：海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請須知； 海洋天

10、堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請表； 申報材料真實性自我保證聲明；提供的所有身份證和戶口的復印件上面均需要有本人的簽名和簽字日期；患兒監(jiān)護人在閱讀了申請須知所有內容后，必須簽字認可，否則按照無 效申請表處理。3請用黑色鋼筆或者碳素筆填寫，請用正楷字體清晰填寫。申請表確認完整填寫后，快遞或直接送至項目各執(zhí)行機構。-5 -IV壹基金On» Fou nd atian附二：海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請知情同意書1. 海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請表由北京瓷娃娃罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構共同制作，解釋權歸北京瓷娃娃罕見病關愛中心；2. 申請救助的患

11、者須已經指定醫(yī)院醫(yī)生確診為救助對象中規(guī)定的罕見病種類；3. 該項目救助對象為18歲以下、 具有中國國籍、家庭貧困的罕見病兒童；4. 申請人必須為患者的法定監(jiān)護人，并提供申請人本人的銀行賬號作為接受資 助指定賬號，申請人對其提交的所有資料的真實性和完整性負責；5. 本登記表的遞交并不代表已經獲準得到生活救助；6. 對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，北京瓷娃娃罕見病關愛中心 和項目各執(zhí)行機構將追索其所獲得的全部生活救助；7. 出現(xiàn)下列情形之一者，取消受助資格：（1）經審查，故意虛報病情、或隱瞞家庭成員及經濟收入者；（2）經證實，受助家庭未按約定將補助款用于指定受助人的；（3）由非本人或非法

12、定監(jiān)護人代報申請的；（4）其他不屬于本項目補助范圍的情形。8. 所有得到生活救助的申請人均有責任和義務為壹基金、北京瓷娃娃罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構提供必要的有關患者的反饋信息；9. 所有得到生活救助的申請人均有責任和義務配合壹基金、北京瓷娃娃罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、錄像等資料。我確認已經閱讀了以上全部條款，并同意以上所有申報規(guī)定。申請人（患者法定監(jiān)護人）簽名： 年月日壹基金One FLindat iom附三:海洋天堂計劃罕見病兒童關愛救助項目生活救助申請表患者生活照片粘貼處患者姓名： 性別： 出生日期： 年 月 日戶口所在地： 省市（縣）

13、所患疾?。喊谆Y；血友??；結節(jié)性硬化癥；戈謝?。徽扯嗵琴A積癥；重癥肌無力；申請人姓名： 性別： 與患者關系： 電話/手機：身份證號：電子郵件（如有）：現(xiàn)居住地址： 由E編： 申報日期：年月日V壹基金SOne Fou nd atian患者情況1 病史：首次發(fā)病時間及發(fā)病次數(shù)、目前主要癥狀:2 治療：目前采用的治療方式、手術情況、用藥情況，已花費用、每月費用等:3教育：生活自理能力、上學（學校/年級）情況:4 有無殘疾證、低保或新農合（如果有請把復印件附后）：5 愛好、特長及其它:V壹基金SOne Fou nd atian所患罕見病的診斷證明復印件粘貼于本頁V壹基金IOne Fou nd atto

14、n患者家庭情況信息（如患者沒有父母或父母沒有民事行為能力，則填寫監(jiān)護人信息）父親（或監(jiān)護人）母親姓名身份證號民族文化程度工作單位 或生活來源職務/職業(yè)月收入（元）健康狀況電話電子郵件/QQ家庭住址家庭其他信息家庭人數(shù)分別是家庭主要經 濟來源去年家庭年 收入元是否低保戶口類型農業(yè)戶口非農戶口是否有醫(yī)療 保險無：城鎮(zhèn)醫(yī)保：新農合：其他近2年內得 到的愛心救 助金額（元）政府部門企業(yè)親戚/朋友社會個人其他元元元元元證明人證明人（非親 屬）工作單位與患者關系電話One Fou nd atian身份證明患者的身份證明：含兒童身份證號的戶口本（頁）或身份證復印件或岀生證粘貼處（如患兒沒有以上身份證明，請?zhí)?/p>

15、供其他可證明材料）申請人（患者法定監(jiān)護人）的戶口和身份證明：戶口復印件粘貼處身份證復印件粘貼處（必填）（必填）-11 -One Fiau nd ation患者家庭經濟情況證明請詳細說明申請人家庭收入情況以上情況屬實，特此證明。簽字：聯(lián)系方式：單位（蓋章）：年 月 日1.本頁由患者所屬單位、村委會、街道居委會、鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府或地方民政機關填寫； 2.如有低保證明，請將復印件一并附上。-13 -W壹基金One Fou nd atian家庭故事（詳細填寫家庭故事有助于您救助申請的通過，如此頁不夠可另附信紙。）-15 -附四:申報材料真實性自我保證聲明本人向審批機構提交如下材料：1. 生活救助申請表2. 患兒情況3患者家庭情況信息4.身份證明5患者家庭經濟情況證明6. 家庭故事7. 其它：（其他證明、材料可附在第7欄，如低保證明、殘疾證復印件等）8. 銀行