XX世界血友病日宣傳資材料

1、XX世界血友病日宣傳資材料即將迎來第 28 個(gè)世界血友病日，我國 43 家醫(yī)院的血友 病診療中心將同步啟動血友病公益篩查項(xiàng)目。43 家醫(yī)院將同步開啟血友病公益篩查項(xiàng)目。 4 月 6 日，由全國血友病協(xié)作組、北京血友病之家罕見病關(guān)愛中心 聯(lián)合發(fā)起，拜耳支持的題為“同關(guān)注 .友奇跡”的XX年血友 病診療中心公益篩查項(xiàng)目啟動會上，活動發(fā)起方公布了這一 消息。會上，中國血友病協(xié)作組專家、北京協(xié)和醫(yī)院趙永強(qiáng) 教授對該項(xiàng)目進(jìn)行了詳細(xì)介紹。據(jù)悉，該項(xiàng)目涉及疑似患者以及已確診患者，不僅為 疑似新血友病患者提供免費(fèi)的凝血因子檢測服務(wù)，確診是否 患有血友病 ; 同時(shí)也為已經(jīng)確診的血友病患者提供免費(fèi)的病 毒篩查以及

2、關(guān)節(jié)檢測、評估服務(wù)，以便提前采取治療措施。趙永強(qiáng)表示，項(xiàng)目遍布全國 33 個(gè)城市和地區(qū)，將惠及 超過 6000 多名血友病患者。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病， 屬于罕見病中的“大病種” ，危害大，診斷率低，反復(fù)出血 和難治性并發(fā)癥致殘率高，并且往往伴隨終身。在全球，約 有 40 萬名血友病患者，我國約有 10 萬人患病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的報(bào)道，罕見病中僅有不到1%能夠有有效的治療藥物，血友病是其中之一。在歐美很多國家，血友病人可以從小接受預(yù)防治療，減少出血頻次和畸形頻率， 并能像正常人一樣參與運(yùn)動。英國阿道塞特就是一名血友病 患者，但他也是一名職業(yè)自行車運(yùn)動員，并在XX年、X

3、X年和XX年獲得英國自行車錦標(biāo)賽公路計(jì)時(shí)賽三連冠。正確認(rèn)知血友病、關(guān)愛血友病患者已經(jīng)成為全球共識。 每年的 4 月 17 日“世界血友病日” ，世界血友病聯(lián)盟以及全 國各地的有關(guān)組織都會舉辦活動，提高社會、大眾對血友病 的認(rèn)識。今年的 4 月 17 日是第 28 個(gè)世界血友病日，我國在開 展公益篩查項(xiàng)目的同時(shí)，還將開展微博公益話題傳播計(jì)劃以 及北京奧林匹克森林公園“為愛而走 . 世界血友病日”慈善 健走大會，呼吁社會各界人士和愛心企業(yè)共同關(guān)注血友病。血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分 或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見 的表現(xiàn)是出血，這會導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹

4、，肢體活 動受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān) 節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。 而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血， 如顱內(nèi)出血、 喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)， 我國血友病的患病率每 10 萬人口人。XX世界血友病日主題是：人人享有治療XX年“世界血友病日”系列公益活動在4月17日“世界血友病日”正式啟動。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進(jìn)行 控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常 人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家 庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動 造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。為喚起全世界對血友病的關(guān)注

5、，世界血友病聯(lián)盟確定 自 1989 年起，將每年 4 月 17 日作為“世界血友病日” ，以 喚起大眾對于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持 和幫助。XX年是“世界血友病日”設(shè)立的第 27年，今年的 主題是“ building a family of support”，意為“相互支撐，共建家園” 。在這個(gè)大主題之下，主辦方將陸續(xù)開展多 場大型公益活動，通過宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和 關(guān)注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切 實(shí)幫助。XX 年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛(wèi)生和 計(jì)劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總 局、中國全國婦女聯(lián)合會、中國民主建

6、國會北京市委員會、 政協(xié)北京市朝陽區(qū)委員會、中國婦女發(fā)展基金會、中國少年 兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和“有 愛有未來“外企志愿行動等機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注和參與，諾和諾 德（ 中國） 制藥有限公司為活動全程提供了支持。中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈 會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi) 的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系 列公益活動，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來，共同應(yīng)對罕見病， 幫助更多的孩子。3 月 30 日，一個(gè)名為 # 最強(qiáng)支撐 # 的話題活動在新浪微 博正式展開，關(guān)心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這 項(xiàng)旨在喚起公眾關(guān)注血友病

7、的公益活動。您可以與朋友、家 人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發(fā)布在 #最強(qiáng)支撐 #的微博話題里，就是對血友病患者最大的支持和 幫助。與此同時(shí)，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心與公益伙伴 合作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺， 接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于 血友病患者及家庭的救援和幫助。4 月 17 日，“世界血友病日愿望樹”活動啟動，來自 全國各地 99 個(gè)血友病患者的微愿望正式發(fā)布，接受公眾認(rèn) 領(lǐng)。以“愿望樹“為主題的微信公益?zhèn)鞑セ顒訉⑼竭M(jìn)行， 將有更多的愛心朋友用微信轉(zhuǎn)發(fā)的方式，幫助血友病患者傳 遞愿望?！霸竿麡洹盎顒拥膮⑴c情況和認(rèn)領(lǐng)結(jié)果，

8、將在 5 月 10 日向社會公告。5月10日，XX年“為愛而走”慈善健走活動將在北京 奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業(yè)的員工志愿者將以 健走的方式，呼喚社會關(guān)注，為血友病患者和家庭募捐?；?動現(xiàn)場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動，來 自不同企業(yè)和機(jī)構(gòu)的志愿者將通過這場公益盛會，共同為血 友病吶喊、加油。作為XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者協(xié)會 (fesco) 、北京電視臺生活頻道、新浪公益、 騰訊公益、優(yōu)酷公益、 “大愛醫(yī)生”公益?zhèn)鞑ヂ?lián)盟、賽默飛 世爾科技 (中國 )有限公司等機(jī)構(gòu)為活動的組織和宣傳提供 了大力支持和幫助。新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用

9、更全面的視 角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用 我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關(guān)注和幫 助。北京電視臺生活面對面主持人王倩表示，血友病 是罕見病的一種，因?yàn)楹币?，所以難以得到公眾的關(guān)注。希 望更多觀眾能夠通過北京電視臺生活面對面欄目，了解 血友病和“世界血友病日” ，把更多的關(guān)注和愛心傳遞給血 友病的孩子和他們的家庭。相互支撐，共建家園。 XX 年“世界血友病日“將與各 合作方及公益伙伴共同努力，推進(jìn)公眾對于血友病的了解和 認(rèn)知，促進(jìn)全社會對于血友病的關(guān)注，幫助血友病患者和家 庭獲得更多的支持和幫助。讓我們共同關(guān)注每一個(gè)微小需求，有愛就有未來血友病是一種遺傳性凝

10、血障礙性疾病，是因人體部分 或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見 的表現(xiàn)是出血，這會導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活 動受限。如果反復(fù)出血得不到及時(shí)治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān) 節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。 而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血， 如顱內(nèi)出血、 喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)， 我國血友病的患病率每 10 萬人口人。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進(jìn)行 控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常 人一樣工作和生活。但由于需要終生服藥，使許多低收入家 庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運(yùn)動 造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。為喚起全

11、世界對血友病的關(guān)注，世界血友病聯(lián)盟確定 自 1989 年起，將每年 4 月 17 日作為“世界血友病日” ，以 喚起大眾對于血友病的正確認(rèn)知，并為血友病患者提供支持 和幫助。XX年是“世界血友病日”設(shè)立的第27年，今年的主題是“ Building a Family of Support”，意為“相互支撐，共建家園” 。在這個(gè)大主題之下，主辦方將陸續(xù)開展多 場大型公益活動，通過宣傳普及血友病知識，讓公眾了解和 關(guān)注血友病，從而聚集更多社會力量，為血友病患者提供切 實(shí)幫助。XX 年“世界血友病日”系列公益活動得到國家衛(wèi)生和 計(jì)劃生育委員會、國家人力資源和社會保障部、國家體育總 局、中國全國婦女聯(lián)合

12、會、中國民主建國會北京市委員會、 政協(xié)北京市朝陽區(qū)委員會、中國婦女發(fā)展基金會、中國少年 兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心和“有 愛有未來“外企志愿行動等機(jī)構(gòu)的共同關(guān)注和參與，諾和諾 德（ 中國） 制藥有限公司為活動全程提供了支持。中華少年兒童慈善救助基金會秘書長王林表示，兒慈 會一直致力于改善少年兒童的生存狀況，為包括血友病在內(nèi) 的困難兒童提供救助。我們希望，通過“世界血友病日”系 列公益活動，讓更多公眾能夠參與進(jìn)來，共同應(yīng)對罕見病， 幫助更多的孩子。3 月 30 日，一個(gè)名為 # 最強(qiáng)支撐 # 的話題活動在新浪微 博正式展開，關(guān)心血友病的朋友可以通過新浪微博，參與這 項(xiàng)旨在喚起

13、公眾關(guān)注血友病的公益活動。您可以與朋友、家 人一起，拍攝相互依賴、相互依靠的照片或視頻，并發(fā)布在 #最強(qiáng)支撐 #的微博話題里，就是對血友病患者最大的支持和 幫助。與此同時(shí)，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心與公益伙伴 合作正式開通了位于新浪、騰訊和支付寶的公眾募捐平臺， 接受社會對血友病患者和家庭的捐助。募捐所得將全部用于 血友病患者及家庭的救援和幫助。4 月 17 日，“世界血友病日愿望樹”活動啟動，來自 全國各地 99 個(gè)血友病患者的微愿望正式發(fā)布，接受公眾認(rèn) 領(lǐng)。以“愿望樹“為主題的微信公益?zhèn)鞑セ顒訉⑼竭M(jìn)行， 將有更多的愛心朋友用微信轉(zhuǎn)發(fā)的方式，幫助血友病患者傳 遞愿望?！霸竿麡洹盎顒拥膮⑴c情

14、況和認(rèn)領(lǐng)結(jié)果，將在 5 月 10 日向社會公告。5月10日，XX年“為愛而走”慈善健走活動將在北京 奧林匹克森林公園舉行，近百家跨國企業(yè)的員工志愿者將以 健走的方式，呼喚社會關(guān)注，為血友病患者和家庭募捐?；?動現(xiàn)場還將舉辦以義演、義賣為中心的慈善嘉年華活動，來 自不同企業(yè)和機(jī)構(gòu)的志愿者將通過這場公益盛會，共同為血 友病吶喊、加油。作為XX年“世界血友病日“的公益合作伙伴，北京外 企志愿者協(xié)會（FESCO）、北京電視臺生活頻道、新浪公益、 騰訊公益、優(yōu)酷公益、 “大愛醫(yī)生”公益?zhèn)鞑ヂ?lián)盟、賽默飛 世爾科技 （ 中國 ） 有限公司等機(jī)構(gòu)為活動的組織和宣傳提供 了大力支持和幫助。新浪微公益主編楊光表示，新浪微博將用更全面的視 角，關(guān)注“世界血友病日”和十萬分之一的罕見病群體，用 我們的微力量，呼喚和凝聚全社會對血友病患者的關(guān)注和幫 助。北京電視臺生