老年癡呆患者照顧者照顧感受的質(zhì)性研究-

1、老年癡呆患者照顧者照顧感受的質(zhì)性研究張睿,楊莘,王玲等人撰寫的“老年癡呆患者照顧者照顧感受的質(zhì)性研究”,原載于中華護(hù)理雜志,2008年第43卷第7期第589頁(yè)-594頁(yè)。隨著人口老齡化, 老年癡呆作為老年人的常見病得到越來(lái)越多的關(guān)注。我國(guó)絕大多數(shù)老年癡呆患者接受家庭照顧1,家庭照顧者的健康、生活狀況直接決定著癡呆患者的生活質(zhì)量和預(yù)后2。目前國(guó)內(nèi)對(duì)于老年癡呆患者照顧者感受的探討以照顧者負(fù)擔(dān)的研究為主,其次各研究的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)主要來(lái)自于量表測(cè)量,量表未能涵蓋的內(nèi)容沒(méi)能得到挖掘,限制了我國(guó)護(hù)理人員對(duì)照顧者感受的全面認(rèn)識(shí)。根據(jù)Kitwood的理論,癡呆及其照顧與其他疾病相比,更多地表現(xiàn)為一種扎根于社會(huì)的現(xiàn)

2、象3。本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,對(duì)我國(guó)老年癡呆患者照顧者的照顧感受進(jìn)行研究,以期加深我國(guó)護(hù)理研究者對(duì)照顧者感受的理解,進(jìn)而推動(dòng)本領(lǐng)域相關(guān)護(hù)理研究的發(fā)展。1 對(duì)象與方法1.1 對(duì)象本研究采用目的抽樣法,選取2006年512月在北京某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的老年癡呆患者的主要照顧者10名,年齡45 72歲。其中男3名,女7名。在職人員1名,離職人員9名。受教育程度相對(duì)較高,以高中和大學(xué)為主。5名為癡呆患者的配偶,3名為女兒,2名為兒子。僅有2名家中有小時(shí)工協(xié)助照顧,其他8名均為自己獨(dú)立照顧。每日照顧時(shí)間普遍較長(zhǎng),為15 24h。10名照顧者均為漢族,沒(méi)有宗教信仰。1.2 方法本研

3、究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。采用非結(jié)構(gòu)訪談的方法收集資料。訪談時(shí)間大約持續(xù)30 45min,訪談?dòng)勺鳛橐幻夏臧V呆患者的照顧者,您的生活是什么樣的?開始,內(nèi)容圍繞照顧過(guò)程中的感受進(jìn)行。非結(jié)構(gòu)訪談無(wú)固定的訪談問(wèn)題,盡量鼓勵(lì)被訪者用自己的語(yǔ)言發(fā)表看法,研究者只做適時(shí)的追問(wèn)。訪談人數(shù)按照資料飽和的原則確定4,本研究共訪談10名照顧者。訪談結(jié)束后,及時(shí)將訪談錄音逐字、逐句地進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,并記錄下受訪者的非語(yǔ)言行為及其所提供的個(gè)人基本資料。在訪談資料的分析過(guò)程中采用了Claizzi 的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法,包括:仔細(xì)閱讀所有的訪談?dòng)涗?析取有重要意義的陳述;對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;將編碼后的觀點(diǎn)匯

4、集;寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述;辨別出相似的觀點(diǎn),升華出主題概念;返回參與者處求證。然后研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu),并穿插研究者自己的洞見和反思,使最終形成的主題間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性5。2 結(jié)果2.1 主題1:承受壓力和痛苦隨著癡呆患者認(rèn)知能力和自理能力的喪失,他們?cè)絹?lái)越多地需要?jiǎng)e人的幫助。照顧者承擔(dān)著大量的體力勞動(dòng)。L:有時(shí)候真的沒(méi)有辦法,你拽她的時(shí)候呢,她是往下的力量,她不跟你配合,你就得使勁地拽她,力不從心啊!同時(shí),癡呆患者大多數(shù)有異常行為問(wèn)題,如睡眠障礙等,照顧者的精神也一直處于緊張狀態(tài)。Y:最突出的一個(gè)感受就是太累了,身體上受不了。白天累一天吧,晚上還睡不好。特別累。老年癡呆患

5、者由于認(rèn)知功能的異常,照顧者與患者之間的溝通變得十分困難, 他們得不到患者的情感支持,內(nèi)心承受著巨大的痛苦。W:我覺(jué)得這和其他病不一樣,那些呢他能夠理解你是為他好。這個(gè)是就跟你反著干,總覺(jué)得你要害她。老年癡呆患者的表現(xiàn)多種多樣,有很多表現(xiàn)為語(yǔ)言功能的喪失。X:我這個(gè)病人是不說(shuō)話,你說(shuō)兩個(gè)人之間沒(méi)有交流是什么感覺(jué)? 我有什么心里話和他講了,他也沒(méi)有反應(yīng)。真的,心里很孤獨(dú)、很絕望。照顧者的正常生活被照顧患者的繁重任務(wù)所打亂,他們必須隨時(shí)準(zhǔn)備著面對(duì)各種突發(fā)事件,精神一直處于緊張狀態(tài)。G:如果我出去辦一點(diǎn)什么事時(shí)間長(zhǎng)了,心里老是惦記著她,想著別有什么事情吧,就不由得加快步子往家趕,一分鐘都不能離開她。

6、S:我老是覺(jué)得我媽離不開我,我要是一走了,也怕她丟了,也不放心。你說(shuō)要是找不著她了,大冷天的凍著她怎么辦?就是沒(méi)有一時(shí)能放下心來(lái)。2.2 主題 2:從不斷地失去中走過(guò)癡呆患者逐漸衰退的過(guò)程改變了他們?cè)械男愿?照顧者往往很難接受自己熟悉的親人變得判若兩人。W:小時(shí)候我媽對(duì)我特別好,她得病以后吧就變得很冷漠,沒(méi)有感情,我心里挺難受的。當(dāng)照顧者看著自己的親人由于疾病,認(rèn)知和自理能力逐漸下降時(shí),他們也感到非常傷心。P:有一次他在外面把褲子尿濕了,都不在乎。我就走到他前頭給他擋住點(diǎn),怕別人看到。我挺不好意思的,心里替他難受。為了照顧癡呆老人,作為兒女很多照顧者放棄了自己的事業(yè),雖然感到遺憾,但是他們對(duì)

7、于自己的選擇無(wú)怨無(wú)悔。W:我這個(gè)人事業(yè)心挺強(qiáng)的,我是大學(xué)生也是工程師,要是沒(méi)有我媽媽這個(gè)事,我會(huì)去考研、考博、出國(guó)。有時(shí)候想起來(lái)也有一點(diǎn)遺憾,但是沒(méi)什么辦法,我沒(méi)有選擇。他們整天生活在照顧患者的世界里,沒(méi)有自己的世界。B:我現(xiàn)在不考慮成家的事,心思全在我媽身上。我就想全心全意地把我媽照顧好,其他的事以后再說(shuō)吧。照顧者把全部的時(shí)間和精力用于照顧患者,幾乎淡化了與外界的聯(lián)系。Y:我現(xiàn)在和朋友、同事什么的都很少來(lái)往,沒(méi)有時(shí)間。我覺(jué)得確實(shí)是跟社會(huì)有脫離,有很多情緒負(fù)擔(dān)發(fā)泄不出來(lái)。照顧者在忙碌的職業(yè)生涯結(jié)束后都憧憬著自己能有一個(gè)美好的晚年。但是當(dāng)他們的親人罹患癡呆癥時(shí),所有的希望都化為泡影。X:我本來(lái)計(jì)

8、劃著退休了和老伴一起出去旅游。現(xiàn)在身體允許,經(jīng)濟(jì)也允,可是哪里都去不了,有時(shí)候也是覺(jué)得挺遺憾的。我們這一輩人,年輕的時(shí)候一直艱苦過(guò)來(lái)了,現(xiàn)在條件好了,該享福了,可是老伴又成了這樣。2.3 主題 3:不斷調(diào)整自己,以適應(yīng)變化很多照顧者在疾病的初期都不能接受自己的親人患上了老年癡呆。隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)和疾病知識(shí)的增加,他們逐漸接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)。G:我剛開始真的想像不到這種病會(huì)是這個(gè)樣子,她的行為我都不能理解。后來(lái)認(rèn)識(shí)了她這個(gè)病,才能耐著性子去對(duì)待她。很多照顧者都意識(shí)到自己在照顧患者時(shí)知識(shí)和能力的不足,表達(dá)了向?qū)I(yè)人員咨詢和學(xué)習(xí)的愿望。 Y:我也想不好,我?guī)麃?lái)看也是想咨詢一下我怎么護(hù)理,他發(fā)脾氣的時(shí)

9、候我應(yīng)該怎么做。隨著患者性格和身體狀況的改變,他們不能再繼續(xù)習(xí)以為常的相處方式,通過(guò)反省自己和不斷地磨合,照顧者們逐漸找到了新的相處方式。Z:原來(lái)我老想和他講道理,想跟他說(shuō)清楚不要這么做?，F(xiàn)在知道不可能了,那就得妥協(xié)改變自己了。當(dāng)談?wù)摰剿麄兣c患者之間關(guān)系時(shí),很多照顧者認(rèn)為感覺(jué)就像照顧孩子一樣。W:我沒(méi)有孩子,沒(méi)有照顧孩子的經(jīng)驗(yàn),但現(xiàn)在照顧我媽媽就感覺(jué)是在照顧我的孩子一樣。由于疾病呈進(jìn)行性發(fā)展,患者的癥狀會(huì)越來(lái)越重,對(duì)于未來(lái),照顧者多表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不確定感。Y:不知道。過(guò)一天算一天吧,我也不想想以后。不管怎么說(shuō)日子還得過(guò)。另一方面照顧者表達(dá)了對(duì)未來(lái)的恐懼,我不敢想將來(lái)等。他們對(duì)親人病情的日趨嚴(yán)重甚

10、至最終離開人世,采取了回避的態(tài)度。L:將來(lái)我根本就不敢想。誰(shuí)知道我媽媽將來(lái)會(huì)變成什么樣呢? 不過(guò)我知道肯定是越來(lái)越重。以后的事我都不敢想。2.4 主題 4:完全投入照顧之中患者的意外傷害和走失是困擾照顧者的又一大難題。P:我現(xiàn)在就最害怕他走丟了,稍微一不注意他就走丟了。所以照顧者們不得不時(shí)刻關(guān)注著患者的行蹤, 精神一直處于緊張狀態(tài)。Y:寸步不離。我們晚上一起睡,一個(gè)床上一里一外,她一動(dòng)我就醒。照顧者們將全部的精力和時(shí)間都投入到照顧患者的過(guò)程中,經(jīng)常忽略自己的健康需要,P:每天都是圍著他轉(zhuǎn)。有時(shí)候我想我現(xiàn)在活著就是為他,就是為他活著呢。我自己有病都懶得去醫(yī)院,我倒是按時(shí)帶他到醫(yī)院去。甚至達(dá)到一種

11、忘我的狀態(tài),S:我丈夫就說(shuō)呢,你看你光顧著管你媽了,都不管自己了。有時(shí)候我都覺(jué)得我真是忘了自己了。雖然大多數(shù)患者表現(xiàn)出對(duì)照顧者的不滿和怨恨,但是他們?cè)谛袆?dòng)中卻表現(xiàn)出對(duì)照顧者深深的依賴。S:別看她嘴上說(shuō)我不好,可是我一出去她就六神無(wú)主。她就是嘴上和我急,但是離不開我。很多照顧者也對(duì)患者產(chǎn)生了感情依賴,認(rèn)為他們是自己的精神支柱。L:我媽媽就是我的精神支柱,你看現(xiàn)在我老是這么緊張,但我覺(jué)得特別有勁。是我媽媽在支撐著我,要是有一天老媽媽沒(méi)了,我想我肯定就趴下了。雖然照顧這些癡呆老人耗盡心血,可是當(dāng)談?wù)撈鹞磥?lái)的路怎么走,他們卻是意想不到的堅(jiān)定。對(duì)于老伴,她不愿意給兒女增加負(fù)擔(dān),決定和老伴一起去養(yǎng)老院,P

12、:要是病重到我伺候不了他,那就一起去養(yǎng)老院吧,不過(guò)要一起去。別人照顧他我也得看著,看著才能放心呀。而那些癡呆老人的兒女們,都紛紛表示不能接受將父母送進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu),會(huì)自己照顧他們到最后一刻。L:我常跟我媽媽說(shuō)咱們有家有人管你,就不能去養(yǎng)老院。我會(huì)照顧你到最后一天。這是我肯定能做到的(眼圈紅了。2.5 主題 5:在照顧活動(dòng)中實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值照顧者承受著生理和心理的沉重負(fù)擔(dān),而與此同時(shí),他們也收獲了別人無(wú)法體會(huì)的美好。W:如果你做一個(gè)心理測(cè)試,說(shuō)你這個(gè)人是否被需要,我敢肯定,甭管社會(huì)需不需要我,單位需不需要我,我媽肯定特別需要我。照顧患者讓他們放棄了自己的事業(yè)和家庭,可是照顧患者也讓他們變得更加成熟,更加

13、肯定了自己存在的價(jià)值。B:現(xiàn)在我覺(jué)得最有成就感的就是把我媽媽照顧好了,我覺(jué)得這種感覺(jué)挺珍貴的。照顧者的付出也得到了其他親人的肯定和感激,這些都是使他們繼續(xù)努力下去的力量。L:我妹妹還說(shuō)呢,姐姐我們謝謝你,你照顧媽媽,這樣才能使我們安心工作。除此之外,偶爾來(lái)自癡呆患者的感激更使照顧者們倍感欣慰。Z:有一次我媽媽清醒的時(shí)候說(shuō)謝謝你,我覺(jué)得我得到媽媽的認(rèn)可了,還是挺欣慰的。3 討論3.1 照顧者照顧感受的變化歷程分析老年癡呆癥給患者和照顧者的生活帶來(lái)了巨大的變化,在適應(yīng)這個(gè)變化的漫長(zhǎng)過(guò)程中,照顧者的感受也在不斷地變化。本研究通過(guò)分析非結(jié)構(gòu)訪談的結(jié)果,將照顧者的照顧歷程劃分為三個(gè)階段:初臨變化適應(yīng)變化

14、和面對(duì)未來(lái)。在最初照顧癡呆老人的一段時(shí)間里,照顧者經(jīng)受了最大程度的痛苦。第一,他們無(wú)法接受自己的親人罹患癡呆癥的事實(shí)。第二, 由于照顧者對(duì)疾病知識(shí)的匱乏, 很難采取正確的應(yīng)對(duì)機(jī)制, 表現(xiàn)為以情感為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)方法。第三, 由于疾病的關(guān)系, 照顧者與患者間的關(guān)系發(fā)生變化, 常常難以適應(yīng)。在訪談中, 很多照顧者提及最初的一段時(shí)間都用暗無(wú)天日絕望無(wú)能為力等詞匯來(lái)形容。隨著照顧時(shí)間的增加,照顧者們的疾病知識(shí)不斷積累,護(hù)理經(jīng)驗(yàn)逐漸豐富,最終大多數(shù)人都找到了適當(dāng)?shù)淖o(hù)理方法。與此同時(shí),照顧者通過(guò)不斷地摸索,與患者形成新的關(guān)系,標(biāo)志著照顧者適應(yīng)了患者疾病帶來(lái)的種種變化6。另一方面,隨著患者疾病的進(jìn)行性發(fā)展,照顧

15、者的負(fù)擔(dān)在這一階段并沒(méi)有得到降低,反而有增加的趨勢(shì)7-8。照顧者應(yīng)對(duì)能力的提高和患者疾病的加重這兩個(gè)因素共同作用下,使照顧者在這一階段表現(xiàn)為積極感受和負(fù)擔(dān)的同時(shí)增加9。由于疾病呈進(jìn)行性發(fā)展,患者的癥狀會(huì)越來(lái)越重直至死亡。所以對(duì)于未來(lái),照顧者多表現(xiàn)出強(qiáng)烈的不確定感,他們常用過(guò)一天算一天來(lái)形容自己對(duì)于未來(lái)的態(tài)度。另一方面,照顧者們對(duì)于未來(lái)采取何種護(hù)理方式表現(xiàn)出非常堅(jiān)定的態(tài)度,即無(wú)論如何他們都會(huì)和自己的親人在一起,不離不棄。在國(guó)外的一個(gè)質(zhì)性研究中,也證實(shí)了這種照顧的持續(xù)性10,即使有些患者已經(jīng)在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中,照顧者的照顧行為仍然不會(huì)停止。產(chǎn)生這一現(xiàn)象的原因可能在于我國(guó)傳統(tǒng)孝文化和家庭結(jié)構(gòu)的影響,老人接

16、受非家庭成員的照顧是不被接受的事實(shí),而將老人送入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)接受照顧更是受到蔑視的行為,被認(rèn)為是不負(fù)責(zé)任的表現(xiàn)11。Cohen在1992年證實(shí),隨著照顧活動(dòng)的增加,照顧者的積極感受和負(fù)擔(dān)同時(shí)增加。所以在老年癡呆癥的末期,照顧者的負(fù)擔(dān)和積極感受將達(dá)到最高12。3.2 照顧者照顧感受的變化歷程對(duì)護(hù)理工作的啟發(fā)為照顧者們提供關(guān)于老年癡呆的疾病知識(shí)可以使他們盡快了解這一疾病， 從而縮短從不適應(yīng)到適應(yīng)的過(guò)程。 特別是疾病初期患者的照顧者更應(yīng)當(dāng)是我們護(hù) 理干預(yù)的重點(diǎn)人群。 照顧者的積極感受主要來(lái)自于照顧者護(hù)理能力的提高所帶來(lái) 的控制感、自我肯定感以及周圍人的感激等13-14，護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)通過(guò)提高照顧者 的護(hù)理

17、能力和應(yīng)對(duì)水平，繼而提高其積極感受。 4 小結(jié) 我國(guó)照顧者的照顧感受中包含著負(fù)擔(dān)和積極感受。同時(shí)，我國(guó)是一個(gè)受傳統(tǒng) 孝 文化和家庭觀念影響很深的國(guó)家，這兩種傳統(tǒng)的價(jià)值觀是我國(guó)家庭照顧的 道德基礎(chǔ)，多數(shù)照顧者希望自己能夠履行照顧患者的責(zé)任。另一方面，社會(huì)變革 導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)的變化又限制了家庭照顧患病老人的能力。因此，照顧者遇到傳統(tǒng) 角色和現(xiàn)代機(jī)會(huì)與價(jià)值之間的沖突11。所以，我國(guó)更應(yīng)當(dāng)建立適合我國(guó)文化傳統(tǒng) 的家庭養(yǎng)老體系；另一方面，如何突破這種文化的藩籬，促進(jìn)我國(guó)的照顧者采納 和接受社會(huì)養(yǎng)老的觀念與幫助，也是值得健康專業(yè)人員思考的問(wèn)題。 參考文獻(xiàn) 14 篇（略） 分析： 1 題名 精煉、清楚，并體現(xiàn)

18、了論文的研究方法。 2 前言 首先介紹了老年癡呆患者主要接受家庭照顧的社會(huì)現(xiàn)象，接著解釋 了為何要針對(duì)這一問(wèn)題開展質(zhì)性研究， 最后明確提出研究目的、 研究方法和意義， 即 “采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)我國(guó)老年癡呆患者照顧者的照顧感受 進(jìn)行研究，以期加深我國(guó)護(hù)理研究者對(duì)“照顧者感受”的理解，進(jìn)而推動(dòng)本領(lǐng)域 相關(guān)護(hù)理研究的發(fā)展。” 3 對(duì)象與方法 闡述了研究對(duì)象的來(lái)源、抽樣標(biāo)準(zhǔn)、樣本大小和樣本的主要 特征。 但研究對(duì)象均具有相對(duì)較高的受教育程度，這可能會(huì)影響所得資料的代表 性。 對(duì)于研究方法， 文中首先明確提出 “本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法” ， 接著詳細(xì)說(shuō)明資料收集方法，包括訪談方式、時(shí)間、提綱等。然