腎癌病友快速入門指南(續(xù))

1 腎癌病友快速入門指南 續(xù) 腎癌病友快速入門指南 續(xù) 序言序言 終于抽出時(shí)間 按照逆風(fēng)雪群主的吩咐來續(xù)這篇入門 指南 首先代表我所在的三個(gè)腎癌病友群合計(jì)千余名病友 對(duì)雪群的精心梳理表示誠摯的謝意 也感謝多年來 廣大 群友對(duì)雪群和諸位熱心管理員的關(guān)愛和幫助 天下病友是 一家 很高興能把學(xué)到的腎癌治療知識(shí)和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)與大家 分享 與雪群一樣 因?yàn)椴皇菍I(yè)的醫(yī)生 所以總擔(dān)心會(huì) 犯經(jīng)驗(yàn)論的錯(cuò)誤 誤導(dǎo)大家 所幸?guī)讉€(gè)群里逐漸有專業(yè)醫(yī) 生入駐 若有不當(dāng)表述 敬請(qǐng)各位專業(yè)群友拍磚斧正 以 下我就腎癌的轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)章節(jié)結(jié)合診治實(shí)踐補(bǔ)充些內(nèi)容 狗尾續(xù)貂 將就著看吧 謝謝大家 丹丹 十三 腎癌晚期的治療十三 腎癌晚期的治療 1 關(guān)于晚期腎癌的定義 關(guān)于晚期腎癌的定義 所有的癌癥患者 最害怕聽到的就是轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)了 腎 癌患者尤其是這樣 因?yàn)槟I癌的早期和晚期預(yù)后大不相同 早期術(shù)后不乏 20 30 年生存期 而晚期的 5 年以上生存期 就算很好 之前雪群已經(jīng)介紹過腎癌的分期 習(xí)慣上 病 友們喜歡把癌細(xì)胞突破腎被膜的三期叫做 中期 而只把 有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的四期叫做 晚期 晚期又可以分為術(shù)后轉(zhuǎn)移 2 和術(shù)前轉(zhuǎn)移 根據(jù)草根病例統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù) 前者的預(yù)后普遍好 于后者 2 友情推薦 友情推薦 得了癌不要怕 放松心態(tài)的同時(shí)也要充分了解病情 不 斷學(xué)習(xí) 尋求科學(xué)的治療方法 在這里給大家推薦一下 1 一本好書 中華醫(yī)學(xué)會(huì)泌尿外科學(xué)分會(huì)制定的 腎細(xì)胞癌診治指南 該指南每年都有更新 如在網(wǎng)上搜 不到 可以加腎癌群共享資料下載 2 兩個(gè)好群 逆風(fēng)雪群主創(chuàng)建的腎 Ca 互勵(lì)群和透明 群主創(chuàng)建的腎癌患者群 都是不錯(cuò)的 QQ 群 對(duì)患者的治療 應(yīng)該有所幫助 聲明一下 只為腎癌患者及家屬提供幫助 謝絕進(jìn)群貼小廣告賣狗皮膏 發(fā)現(xiàn)即禁入 3 該不該手術(shù) 該不該手術(shù) 群里很多病友可能都有這種體會(huì) 術(shù)后發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)或者術(shù) 前就發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移 醫(yī)生或一些其他癌癥的病友就會(huì)告訴你不 能手術(shù) 手術(shù)了會(huì)轉(zhuǎn)移得更快云云 遇到這種情況 我們 建議大家先冷靜 結(jié)合病人身體狀況 爭取手術(shù) 這樣做 的理由在于 減輕癌負(fù) 癌細(xì)胞聚結(jié)成團(tuán)就是腫瘤 而腫瘤越大 對(duì)身體的消耗 越大 癌細(xì)胞爭奪營養(yǎng)的能力是正常細(xì)胞的 40 60 倍 所以 選擇手術(shù)切除腫瘤就是對(duì)身體最好的保護(hù) 有人會(huì)擔(dān)心切 除后癌細(xì)胞會(huì)瘋長 其實(shí) 這種擔(dān)心是沒有依據(jù)的 癌細(xì) 3 胞的分裂速度并不會(huì)因?yàn)槟[瘤縮小而變得更快 群里發(fā)現(xiàn) 轉(zhuǎn)移而未手術(shù)的明顯就比發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移仍手術(shù)切除原發(fā)的生存 期短 甚至有切除原發(fā)后 轉(zhuǎn)移灶消失的個(gè)例 原因可能 在于 釜底抽薪 吧 如果術(shù)前發(fā)現(xiàn)肺轉(zhuǎn) 首先考慮手術(shù)切除原發(fā)灶 病人身 體狀況允許 還可以考慮切除轉(zhuǎn)移灶 當(dāng)然肺上轉(zhuǎn)移灶的 切除僅限于單發(fā)或者獨(dú)立病灶 多發(fā)的 彌散型肺轉(zhuǎn)移還 是依靠靶向更好 骨轉(zhuǎn)移同樣 通過手術(shù)切除病灶 填骨 水泥等等 效果會(huì)比吃靶向藥控制病情好 需要說明的是 術(shù)后一段時(shí)間發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移的 一般轉(zhuǎn)移灶 都少而且小 這種情況還是建議大家直接用靶向藥 靶向 藥對(duì)術(shù)后發(fā)生轉(zhuǎn)移的微小病灶控制力普遍較好 4 關(guān)于放化療 關(guān)于放化療 腎癌絕大多數(shù)是腎細(xì)胞癌 對(duì)放化療都不敏感 在大多 數(shù)情況下 放化療的結(jié)果是病灶 包括原發(fā)灶和轉(zhuǎn)移灶 沒有得到控制 反而把正常的免疫系統(tǒng)摧垮了 因此 遇 上發(fā)現(xiàn)是腎癌就讓你放化療的治療建議 切記先說 不 群里就有腎癌轉(zhuǎn)移到腹膜后淋巴 放療后每況愈下的病例 當(dāng)然 前面說的是 大多數(shù) 大家如果仔細(xì)看了 腎 細(xì)胞癌診治指南 就會(huì)知道 化療也作為腎細(xì)胞癌靶向藥 失效的情況下的 3A 類推薦 我理解 就是沒有辦法的辦法 4 各種靶向藥都吃了 還是控制不了 也可以考慮化療 但 是 實(shí)際治療過程中 各種靶向藥都沒效的時(shí)候 病人的 身體狀況往往很難再承受化療的副作用 關(guān)于放療 雪群已經(jīng)說過是可以解決骨轉(zhuǎn)移疼痛問題的 骨轉(zhuǎn)移其實(shí)是腎癌轉(zhuǎn)移中比較值得樂觀的部位 因?yàn)楣寝D(zhuǎn) 移的后果 也就是疼痛和癱瘓 還不至于像肺轉(zhuǎn)和肝轉(zhuǎn)那 樣致命 影子老師的意見 骨轉(zhuǎn)還是比較容易處理的 比 較平直的部位 比如肱骨 股骨 可以考慮海扶刀 脊椎 轉(zhuǎn)移 先還是考慮手術(shù) 其次可以考慮放療 放療有外照 射和內(nèi)照射兩種 如果多個(gè)轉(zhuǎn)移部位 就內(nèi)照射 最常見 的是用氯化鍶 止痛和穩(wěn)定病情的實(shí)際效果還不錯(cuò) 另外 說下伽馬刀 伽馬刀是放療的一種 精準(zhǔn)度比普 放高 但次于 TOMO 刀 伽馬刀廣泛運(yùn)用于腦轉(zhuǎn) 效果不 錯(cuò) 也有極個(gè)別用于肺轉(zhuǎn)的病例 效果有好有壞 沒有定 論 據(jù)說射波刀也適用于腎癌的治療 但病例極少 5 再說靶向藥 再說靶向藥 腎細(xì)胞癌診治指南 里面已經(jīng)列舉了很多的靶向藥 目前病友們用得比較多的已上市的靶向藥除了雪群提及的 多吉美 索拉非尼 sorafenib 索坦 舒尼替尼 sunitinib 還有葛蘭素史克的帕唑帕尼 諾華的依維莫司 AFINITOR 和輝瑞的阿西替尼 AXITINIB 這里重點(diǎn)推薦一下依維莫司 2012 年最新版的指南里面 5 把依維莫司作為多吉美和索坦治療失敗后晚期腎細(xì)胞癌患 者的 2A 類推薦藥物 是現(xiàn)有靶向藥物里面 唯一一個(gè) MTOR 靶點(diǎn)的藥物 實(shí)際運(yùn)用過程中 依維莫司對(duì)于肺部 狀況相對(duì)穩(wěn)定的患者病灶控制效果是很好的 并且副作用 相對(duì)多吉美和索坦要小一些 因?yàn)橛幸痖g質(zhì)性肺炎的可 能性 所以肺轉(zhuǎn)嚴(yán)重的病人一般不輕易嘗試 目前依維莫 司在北京 廣州 上海 重慶都已有售 依維莫司劑型和 規(guī)格有 2 5 mg 5 mg 和 10 mg 片三種 一般的劑量和給藥 方法是 10 mg 每天 1 次 有或無食物 因?yàn)閲梭w質(zhì)的因 素 病友所了解的依維莫司都是 5mg 詳細(xì)的資料群共享 都有 帕唑帕尼和阿西替尼的推薦級(jí)次低于前三種 可用于其 他治療失敗后晚期腎癌的治療 補(bǔ)充說明一下 有些病急亂投醫(yī)的病友會(huì)嘗試所謂的原 料藥 在此提醒大家注意 原料藥不是藥 說白了只是一 種精細(xì)化工產(chǎn)品 沒有任何人對(duì)治療后果承擔(dān)相應(yīng)的法律 責(zé)任 請(qǐng)注意風(fēng)險(xiǎn) 6 多吉美和索坦的對(duì)比 多吉美和索坦的對(duì)比 晚期患者決定用靶向藥了 問的最多的問題之一 就是 多吉美和索坦 哪一個(gè)好 腎癌指南明確多吉美和索坦互 為二線用藥 也就是說 如果用的索坦 耐藥之后首選多 吉美 反之 如用的多吉美 耐藥之后應(yīng)首選索坦 6 根據(jù)靶點(diǎn)分析表看 多吉美和索坦都是9個(gè)靶點(diǎn) 其中 有7個(gè)相同 理論上 兩者的效果是相差無幾的 多吉美上 市時(shí)間早一點(diǎn) 說明書中明確的用途是治療晚期的腎細(xì)胞 癌和肝細(xì)胞癌 索坦上市晚一點(diǎn) 說明書中明確的用途是 治療胃腸間質(zhì)瘤和晚期腎細(xì)胞癌 實(shí)例來看 術(shù)后發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn) 移的患者使用多吉美 生存期有超過六年的病例 很令人 振奮 而術(shù)前就發(fā)現(xiàn)多處轉(zhuǎn)移的 使用索坦生存期普遍長 于多吉美 當(dāng)然 效果因人而異 7 靶向藥的副作用和處理方法 靶向藥的副作用和處理方法 吃上靶向藥以后 就需要針對(duì)各種副作用采取相應(yīng)的措 施了 雪群已描述了一些 現(xiàn)結(jié)合最近搜集的病友經(jīng)驗(yàn)加 以補(bǔ)充 1 心臟毒性 索坦和多吉美都具有心臟毒性 所以吃靶向藥首先要注 意保護(hù)心臟 有些病友靶向藥對(duì)腫瘤控制效果還不錯(cuò) 但 心臟功能受損 造成心衰 要注意定期查血常規(guī)和肝腎指 標(biāo) 至少一個(gè)月查一次 另外可以吃一些藥物預(yù)防 比較 常見的是吃輔酶Q10 老馬推薦過日本能氣郎的Q10 一天3 粒 衛(wèi)材 中國 藥業(yè)公司制造 30元一盒 一個(gè)月90元 另外 信宜的也可以 我家是在和平藥房買的 有什么牌 子吃什么牌子 都還不錯(cuò) 戰(zhàn)勝姐推薦的潘南金 萬爽力 欣康和蘭姐推薦的穩(wěn)心 7 顆粒 都有利于維護(hù)心臟功能 2 血相問題 索坦對(duì)血相的影響比多吉美明顯 會(huì)抑制甲狀腺激素的 分泌合成 血壓升高 常用降壓藥物以下種類 1 利尿性降壓藥 雙氫克 尿噻 壽比山等 2 受體阻滯劑 倍他樂克 康可等 3 血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑 落丁新 笨那普利 蒙 諾 福辛普利 卡托普利等 4 血管緊張素 受體拮抗 劑 氯沙坦 科索亞 頡沙坦 代文 等 5 鈣拮抗劑 硝苯地平 拉西地平等 6 1受體阻滯劑 哌唑嗪 四 喃唑嗪等 7 復(fù)合制劑 北京降壓0號(hào) 珍菊降壓片 復(fù) 方降壓片等 對(duì)于靶向藥引起的血壓升高 影子老師推薦使用血管 緊張素酶拮抗劑或受體阻滯劑 慎用鈣拮抗劑 3 胃腸道問題 吃靶向藥常有腹瀉癥狀 如吃的是多吉美 每天5次以 下的腹瀉 可以吃點(diǎn)思密達(dá) 也就蒙脫石散 5次以上可以 吃易蒙停 效果都很好 因?yàn)槭菑?qiáng)收斂劑 所以通常腹瀉 止住就可以停藥 不需要一直吃 4 口腔潰瘍 對(duì)于口腔潰瘍 老馬推薦使用康復(fù)新 效果很好 很多 人用過無副作用 聯(lián)合VB 雙倍的VC更好 可以用舒適達(dá) 8 牙膏或云南白藥牙膏 復(fù)方氯己定含漱液 吃眾生丸或者錫 類散 還可以在潰瘍處擦點(diǎn)蜂蜜 每天擦幾次 效果也不 錯(cuò)的 5 手足皮膚反應(yīng) 靶向藥最常見的副作用就是手足皮膚反應(yīng) 手腳掌出現(xiàn) 無膿性的脫皮 關(guān)節(jié)紅腫 疼痛感強(qiáng)烈 一般我們建議是能忍則忍 不要輕易停藥 可以用十五 克金銀花煮水 冷卻后泡手腳 大概十五分鐘 擦干之后 抹上尿素軟膏或潤膚露 春秋季可以包上食品用保鮮膜 保持濕潤 冬天可以穿五指襪 如果疼得厲害 可以把金 銀花水換成用新癀片泡 一次兩片 水能泡到腳踝就可以 止痛效果還不錯(cuò) 8 晚期病人的一些常見問題處理 晚期病人的一些常見問題處理 1 腹水及浮腫 癌性腹水是指惡性腫瘤患者發(fā)生腹腔積液 為惡性腫瘤 進(jìn)入晚期的表現(xiàn) 腹水過多 是需要抽掉的 量不大的話 可以試試臌癥丸或者蘇麥卡 素顏推薦過翰唯 特利加壓素 注射液 據(jù)說效果不錯(cuò) 另外搜集了點(diǎn)中藥湯劑 少有人 試 供大家參考吧 藥物組成 藥用半枝蓮60g 澤蘭 30g 薏苡仁30g 黃芪30g 每劑藥煎3次 每次煎至200ml 左右 3次藥液混勻 1日內(nèi)頻飲 每日1劑 30天為1個(gè)療 程 9 一般有腹水 腿腳就很容易腫 這時(shí)候可以用螺內(nèi)酯和 呋塞米等利尿劑消腫 或者氫氯噻嗪片 消腫的同時(shí)因?yàn)楦?種微量元素的流失 又容易導(dǎo)致心臟功能衰退 可以吃點(diǎn) 補(bǔ)達(dá)秀補(bǔ)鉀 2 呼吸困難 如果有肺轉(zhuǎn) 后期很容易呼吸困難 不要擔(dān)心對(duì)氧氣的 依賴 可以買個(gè)制氧機(jī)在家吸吸氧 市面上比較多的有美 菱和魚躍兩個(gè)牌子 都還不錯(cuò) 3 關(guān)于止痛 現(xiàn)在都提倡無痛治癌 也就是說 癌癥患者出現(xiàn)疼痛就 需要及時(shí)止痛 只有疼痛緩解了才有希望進(jìn)行下一步的治 療 下面說說止痛的幾個(gè)級(jí)次 一般 骨轉(zhuǎn)比較早引起疼痛 可以用依降鈣素注射液預(yù) 防 微痛 可用雙磷酸鹽 如唑來磷酸 再痛 推薦使用澤 泰 注射劑 或西樂葆 口服 1 2粒 天 對(duì)于重度疼痛 就需要用曲馬多 杜冷丁 嗎啡 另外病友推薦石家莊醫(yī) 院的止痛栓 據(jù)說效果非常好 9 一些特殊的治療手段 一些特殊的治療手段 1 關(guān)于 海扶刀 海扶刀 真正的名稱應(yīng)該是海扶牌超聲聚焦刀 因?yàn)槭?由重慶海扶 HIFU 技術(shù)有限公司首個(gè)研制并生產(chǎn) 所以 10 曾被部分不了解的人稱為 海扶刀 這種說法其實(shí)是不準(zhǔn)確 的 該設(shè)備的產(chǎn)品名稱應(yīng)是JC型聚焦超聲腫瘤治療系統(tǒng) 之所以推薦海扶超聲聚焦刀 是因?yàn)樗猿暡橹委?源 而非放射性治療源 從治療腎癌的原理上是很值得嘗 試的治療手段 手術(shù) 放療等治療方法常降低人體的免疫 力 海扶超聲聚焦刀治療后腫瘤組織受到破壞 死亡的癌 細(xì)胞不斷釋放腫瘤抗原物質(zhì) 刺激病人重新產(chǎn)生抗腫瘤免 疫能力 從而可能減少腫瘤的復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移 有利于人體免 疫系統(tǒng)控制全身微小病灶 我當(dāng)初選擇海扶給爸爸治療腹 膜后淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移和肱骨轉(zhuǎn)移 就是看重這一點(diǎn) 需要說明的是 海扶刀目前的運(yùn)用只要是針對(duì)子宮肌瘤 和腺肌癥 而對(duì)晚期腫瘤患者只是姑息性治療 國內(nèi)該項(xiàng) 技術(shù)運(yùn)用最好的當(dāng)之無愧是重慶醫(yī)科大學(xué)附屬一院 二院 兩家醫(yī)院以及專門的海扶醫(yī)院 需要了解的話可以找重慶 醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院海扶腫瘤治療中心前臺(tái)咨詢 電話 023 89012966 89012657 辦公室 2 關(guān)于生物免疫治療 目前生物免疫治療漸漸為很多癌癥患者所了解 DC CIK 也好 CLS 也好 貌似都差不多 采集外周血單個(gè)核細(xì)胞 分離 誘導(dǎo) 培養(yǎng) DC 細(xì)胞和 CIK 細(xì)胞 利用 DC 細(xì)胞的 識(shí)別 功能將癌細(xì)胞識(shí)別出來 再傳遞給 CIK 細(xì)胞 之 后通過 CIK 細(xì)胞的殺傷作用清除癌細(xì)胞 11 打開網(wǎng)站就會(huì)有鋪天蓋地的廣告 講治愈率高達(dá)多少多 少 從病友們的經(jīng)驗(yàn)看來 早期的或病情穩(wěn)定的病友 治 療還是有一定成效的 通過對(duì)自身免疫系統(tǒng)的修復(fù) 達(dá)到 抗癌的目的 但是晚期的病友治療效果就實(shí)在不敢恭維 而且 醫(yī)生內(nèi)部也各抒己見甚至頗有微詞 可能和目前我 國的生物免疫治療實(shí)施技術(shù)水平良莠不齊有關(guān)吧 遇到狀 態(tài)很差的晚期病友問到該方法 大家通常會(huì)很調(diào)侃地回答 不差錢你就去試試吧 倒是一句很實(shí)在的話 10 加油吧 等候IMA901 爸爸的醫(yī)生給我發(fā)過一段關(guān)于IMA901的資料 頗令人振 奮 分享一下 大家都加油吧 自然 醫(yī)學(xué) 刊登的一項(xiàng)研究報(bào)告指出 晚期腎癌患 者在注射IMA901這種首個(gè)針對(duì)腎癌的治療性多肽疫苗后會(huì) 表達(dá)出一種特定抗原 治療性疫苗與傳統(tǒng)預(yù)防性疫苗的不同之處在于其并非 在患病前注射 而是作為一種治療手段將藥物送入已患病 人體內(nèi) 治療性癌癥疫苗的開發(fā)目前仍是一項(xiàng)挑戰(zhàn) 很多 關(guān)鍵問題還未能得到解決 比如 如何確定合適的目標(biāo)腫 瘤抗原和能夠可預(yù)測患者治療反應(yīng)的生物標(biāo)記等 Harpreet Singh Jasuja等人對(duì)表達(dá)出人體白細(xì)胞抗原 HLA A的晚期腎癌患者進(jìn)行組織取樣 找到一種特殊的多 12 肽并開發(fā)出一種疫苗IMA901 這種疫苗能夠在HLA A抗原 表達(dá)的患者體內(nèi)誘發(fā)免疫應(yīng)答 在第一階段研究中 IMA901誘發(fā)了與調(diào)節(jié)性T細(xì)胞低數(shù)量有關(guān)的多重T細(xì)胞免疫 應(yīng)答 T細(xì)胞通常是對(duì)免疫應(yīng)答起抑制作用的 研究人員還 發(fā)