中國(guó)自閉癥兒童生存狀況調(diào)查及政策建議

1、普通學(xué)校調(diào)查問(wèn)卷 自閉癥是一種因腦部功能異常而引致的綜合性發(fā)展障礙，通常在三歲左右就會(huì)被發(fā)現(xiàn)。它會(huì)影響患兒的腦部功能，社交能力和溝通能力。據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約有1/3的兒童在經(jīng)過(guò)矯治后有明顯改善，基本融入社會(huì)，2/3無(wú)法融入社會(huì)，終身需要照料和幫助。截至到目前我國(guó)發(fā)現(xiàn)的自閉癥患兒數(shù)量約為5070萬(wàn)人，并呈逐年上升的態(tài)勢(shì)。他們?cè)诟鱾€(gè)年齡段的安置，特別是學(xué)齡兒童入學(xué)問(wèn)題，將成為教育工作者無(wú)法回避的問(wèn)題。為了讓相關(guān)政府部門(mén)能夠客觀、準(zhǔn)確、全面的了解目前我國(guó)自閉癥兒童的生存現(xiàn)狀，給政府部門(mén)在制定相關(guān)政策時(shí)提供參考，北京市展望兒童關(guān)愛(ài)中心申請(qǐng)開(kāi)展“自閉癥兒童生存現(xiàn)狀研究及政策建議”課題項(xiàng)目，擬通過(guò)本項(xiàng)目的開(kāi)展較

2、全面的掌握我國(guó)自閉癥兒童生存現(xiàn)狀，并提出相關(guān)政策建議，供政府部門(mén)決策參考。 一、學(xué)校部分（請(qǐng)管理人員填寫(xiě)）1. 學(xué)?，F(xiàn)在學(xué)生數(shù)量A 100人以下 B 101-200人 C 201-300人 D 301-500人 E 501以上 2. 學(xué)校成立有多少年？A 10年以下 B 11-30年 C 31-50年 D 51-100年 E 101年以上 3. 學(xué)校是否有特殊教育專(zhuān)業(yè)的教師？A 有 B 無(wú)如果有，有 名4. 學(xué)校是否有專(zhuān)業(yè)的資源教室及配備專(zhuān)業(yè)設(shè)備？A 有 B 無(wú)5. 是否接收過(guò)自閉癥患兒？A 是 B 否6. 接收的原因A 認(rèn)為自閉癥患者也有受教育的權(quán)力 B 愿意幫助有困難的孩子 C 愿意嘗試探

3、索新領(lǐng)域 D 劃片生源，必須接收 E 其他7. 如果接收過(guò)，總共有 個(gè)8. 是否勸退過(guò)自閉癥患兒A 是 B 否9. 如果有，勸退的原因是A 缺少專(zhuān)業(yè)教師，教學(xué)效果差 B 擔(dān)心出意外 C 影響其他孩子 D其他家長(zhǎng)反對(duì) E沒(méi)有老師愿意接收 F 其他 10. 是否拒收過(guò)自閉癥患兒A 是 B 否11. 拒收的原因A 缺少專(zhuān)業(yè)教師，不知如何教育特殊兒童 B 擔(dān)心出意外 C 擔(dān)心影響其他孩子 D擔(dān)心其他家長(zhǎng)反對(duì) E沒(méi)有老師愿意接收 F 其他 二、教師部分（請(qǐng)教師填寫(xiě)）1. 性別 A 女 B男 2. 年齡 A 25歲以下 B 25-30歲 C 30-40歲 D 40歲以上 3. 教師專(zhuān)業(yè)背景A 特殊教育 B

4、 心 理 學(xué) C 其他教育 D 幼兒教育 E 其他專(zhuān)業(yè)4. 學(xué)歷A 碩士及以上 B 本科 C 大專(zhuān) D 中專(zhuān) E 高中5. 工作年限A 1年及以下 B 1-3年（不含3年） C 3-5年（不含5年） D 5年以上6. 工資（元月） A 低于1500 B 1501-2000 C 2001-3000 D 3001-5000 E 5001以上7. 您對(duì)自閉癥是否了解A 了解 B 比較了解 C 一般 D 不太了解 E 不了解8. 您所了解的自閉癥信息來(lái)源是A 曾經(jīng)教過(guò)自閉癥患兒 B 周?chē)?jiàn)過(guò)這樣的孩子 C 媒體宣傳 D 雨人海洋天堂等影視劇 E 其他9. 您認(rèn)為下述哪些是自閉癥患兒可能的癥狀?A 語(yǔ)言

5、發(fā)展遲緩、 B認(rèn)知發(fā)展遲緩 C 缺乏社交興趣 D有行為及情緒問(wèn)題 E 重復(fù)而刻板行為 F或整體發(fā)展遲緩 10. 您愿意接受自閉癥患兒到您的班里學(xué)習(xí)嗎？A 愿意 B 不太愿意 C 不愿意11. 如果愿意，原因是：A 認(rèn)為自閉癥患者也有受教育的權(quán)力 B 愿意幫助有困難的孩子 C 愿意嘗試接觸新領(lǐng)域 D 服從領(lǐng)導(dǎo)安排 E 有興趣 F 其他12. 如果不愿意，原因是A 缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí)，不知如何面對(duì) B 孩子太多，難以有精力照顧特殊兒童 C 擔(dān)心影響其他孩子 D 擔(dān)心影響班級(jí)成績(jī) E 擔(dān)心其他家長(zhǎng)反對(duì) F 其他13. 是否簽訂有勞動(dòng)合同 A 有 B 無(wú)14. 享受社會(huì)保障情況A 養(yǎng)老保險(xiǎn) B 醫(yī)療保險(xiǎn) C

6、 失業(yè)保險(xiǎn) D 工傷保險(xiǎn) E 生育保險(xiǎn) F 住房公積金 G 其他 H 沒(méi)有任何保障15. 最期望改善的地方A 工資待遇 B 休息時(shí)間 C 專(zhuān)業(yè)技能 D 工作環(huán)境 E 其他16. 作為教師，您認(rèn)為自閉癥患兒到普通學(xué)校就讀，政府需要提供哪些方面支持？A 資金支持 B 專(zhuān)業(yè)知識(shí)支持 C 專(zhuān)業(yè)師資配備 D 設(shè)備和硬件支持 E 家長(zhǎng)培訓(xùn) F 專(zhuān)家支持系統(tǒng) H 其他 自閉癥兒童生存現(xiàn)狀調(diào)查之教師調(diào)查問(wèn)卷調(diào)查目的： 了解自閉癥兒童現(xiàn)有生存條件、記錄孩子現(xiàn)實(shí)生活狀況，向政府部門(mén)反映孩子、親人和機(jī)構(gòu)的呼聲、喚起社會(huì)各界對(duì)孩子的尊重和關(guān)注，為政府部門(mén)制定相關(guān)政策提供依據(jù)。特教教師作為自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的主要執(zhí)行者

7、，教師的現(xiàn)狀、教師所面臨的問(wèn)題以及作為專(zhuān)業(yè)人士對(duì)自閉癥兒童生存現(xiàn)狀的看法，是這項(xiàng)調(diào)查中不可或缺的部分。請(qǐng)您盡量客觀地回答問(wèn)卷中的問(wèn)題。一個(gè)人的聲音可能很微小，讓我們把自己的心聲匯集起來(lái)，反映給政府部門(mén)，為我們的孩子創(chuàng)造更好的康復(fù)環(huán)境。真誠(chéng)地感謝您的配合！ 請(qǐng)用 選出您認(rèn)為合適的答案，可以多選。1. 性別A 女 B男 2. 年齡 A 25歲以下 B 25-30歲 C 30-40歲 D 40歲以上 3. 專(zhuān)業(yè)背景A 特殊教育 B 心 理 學(xué) C 其他教育 D 幼兒教育 E 其他專(zhuān)業(yè)4. 學(xué)歷A 碩士及以上 B 本科 C 大專(zhuān) D 中專(zhuān) E 高中5. 工作年限A 1年及以下 B 1-3年（不含3年）

8、 C 3-5年（不含5年） D 5年以上6. 特殊教育工作年限A 1年及以下 B 1-3年（不含3年） C 3-5年（不含5年） D 5年以上7. 工資（元月） A 低于1500 B 1501-2000 C 2001-3000 D 3001-5000 E 5001以上8. 從事特殊教育的原因A 所學(xué)專(zhuān)業(yè) B 有興趣 C 認(rèn)為有發(fā)展前途 D 沒(méi)找到別的工作 E 其他 9. 目前所從事的工作（是否只調(diào)查教師？）A 教師 B 助理 C 康復(fù)人員 D 管理 E 社工 F 其他10. 接受特殊教育培訓(xùn)情況A 有，參加過(guò)職前培訓(xùn) B 有，參加過(guò)在職培訓(xùn) C 基本沒(méi)有11. 就業(yè)后接受特殊教育培訓(xùn)情況A 言

9、語(yǔ)治療 B 游戲治療 C 職業(yè)治療 D 物理治療 E 藥物治療 F 針灸推拿治療 G 音樂(lè)治療 H 藝術(shù)治療 I 社交故事 J 心智解讀 K 感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 L ABA應(yīng)用行為分析 M 結(jié)構(gòu)化教學(xué)法 N 聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 O 圖片交換法（PECS） P 排毒生物療法12. 面臨的職業(yè)壓力A 專(zhuān)業(yè)知識(shí)不足 B 休息時(shí)間不足 C 人手不足，要照顧的學(xué)生太多 D 得不到社會(huì)認(rèn)可,有時(shí)被歧視 E 福利待遇太低 F 無(wú)專(zhuān)業(yè)進(jìn)修機(jī)會(huì) G 其他 13. 是否簽訂有勞動(dòng)合同 A 有 B 無(wú)14. 享受社會(huì)保障情況A 養(yǎng)老保險(xiǎn) B 醫(yī)療保險(xiǎn) C 失業(yè)保險(xiǎn) D 工傷保險(xiǎn) E 生育保險(xiǎn) F 住房公積金 G 其他 H 沒(méi)有

10、任何保障15. 最期望改善的方面A 工資待遇 B 休息時(shí)間 C 專(zhuān)業(yè)技能 D 工作環(huán)境 E 其他16. 在你接觸過(guò)的訓(xùn)練方法中，你認(rèn)為比較有效的有：A 言語(yǔ)治療 B 物理治療 C 音樂(lè)治療 D 心智解讀 E 結(jié)構(gòu)化教學(xué)法 F 游戲治療 G 藥物治療 H 藝術(shù)治療 I 感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 J 聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 K 職業(yè)治療 L 針灸推拿治療 M 社交故事 N ABA應(yīng)用行為分析 O 圖片交換法（PECS） P 排毒生物療法17. 除了專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練外你認(rèn)為幫助哪些方法對(duì)學(xué)員最有幫助：A 教職員工的業(yè)務(wù)培訓(xùn) B 家長(zhǎng)培訓(xùn) C 家校合作 D 成功案例分享 E 專(zhuān)家講座 F 家長(zhǎng)沙龍 G其他，請(qǐng)注明 18. 是否希望

11、有自閉癥資格認(rèn)證A 是 B 否 C 無(wú)所謂19. 對(duì)于自閉癥資格認(rèn)證你認(rèn)為應(yīng)該A 能安排現(xiàn)有的從業(yè)人員進(jìn)行考核和認(rèn)證 B 有工作年限的門(mén)檻 C 由國(guó)家統(tǒng)一的認(rèn)證，或有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn) D 有資格認(rèn)證的系列培訓(xùn)課程 E 其他 20. 您對(duì)班里多數(shù)學(xué)生生活適應(yīng)能力的評(píng)價(jià)基本生活自理 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì) 日常家居勞動(dòng) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)出 外 購(gòu) 物 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)社 區(qū) 活 動(dòng) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助

12、 E 完全不會(huì)休 閑 娛 樂(lè) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)與 人 溝 通 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)結(jié) 交 朋 友 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)復(fù) 習(xí) 功 課 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)搭乘交通工具 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)使用計(jì) 算 機(jī) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)21. 您認(rèn)為多數(shù)家長(zhǎng)對(duì)學(xué)員的態(tài)度是A 積極樂(lè)觀 B 總體積

13、極，有時(shí)消沉 C 經(jīng)常消極 C 非常消極 D 悲觀無(wú)望22. 在與機(jī)構(gòu)配合的家庭訓(xùn)練方面，您認(rèn)為多數(shù)家長(zhǎng)A主動(dòng)溝通、積極配合訓(xùn)練 B 能按老師的要求進(jìn)行訓(xùn)練 C 部分完成訓(xùn)練要求 D 較少完成訓(xùn)練要求 E 不訓(xùn)練 23. 對(duì)現(xiàn)在政策資源的看法政策能保障自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能服務(wù)能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能資源能涵蓋自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能財(cái)政能滿(mǎn)足自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能（財(cái)政援助？）支援工作能適切自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能（哪種支持？）教育安置能切合自閉癥孩子的需要 A 能 B 部

14、分能 C 不能康復(fù)冶療能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能小區(qū)設(shè)施能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能小區(qū)活動(dòng)能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能隨班就讀能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能24. 作為教師，您認(rèn)為政府應(yīng)該在哪些方面幫助患兒及家庭A 早期診斷評(píng)估 B 輿論宣傳 C 治療康復(fù)訓(xùn)練信息 D 政府建立專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu) E 經(jīng)濟(jì)支援 F 普教中的融合教育 G 家長(zhǎng)培訓(xùn) H 政府建立托管機(jī)構(gòu) I 社區(qū)支持 J 專(zhuān)家支持系統(tǒng) K 就業(yè)安置 L 其他 25. 如果您是政府部門(mén)的領(lǐng)導(dǎo)，您最先會(huì)制定哪些政策，優(yōu)先做哪些事？請(qǐng)具體說(shuō)明。自

15、閉癥兒童生存現(xiàn)狀調(diào)查之家庭調(diào)查問(wèn)卷 調(diào)查目的： 了解孩子現(xiàn)有生存條件、記錄孩子現(xiàn)實(shí)生活狀況，向政府部門(mén)反映孩子及親人的呼聲、喚起社會(huì)各界對(duì)孩子的尊重和關(guān)注，為政府部門(mén)制定相關(guān)政策提供依據(jù)。 此調(diào)查問(wèn)卷包括孩子家庭狀況、孩子的社會(huì)生活環(huán)境、未來(lái)生存面臨的挑戰(zhàn)等三個(gè)部分。 請(qǐng)您以最客觀及準(zhǔn)確的判斷，回答本報(bào)告內(nèi)的問(wèn)題。當(dāng)中或有一些問(wèn)題您從未考慮過(guò)，請(qǐng)您按照客觀的角度思考并填寫(xiě)報(bào)告。感謝配合！ （一）孩子家庭狀況每個(gè)孩子的家庭狀況都不同，請(qǐng)您按照真實(shí)情況在下列選項(xiàng)中選出您的家庭信息。請(qǐng)用【 】圈出，可以多選。1. 基本情況孩子性別： 孩子出生年月： 調(diào)查日期： 所在城市： 答卷人與孩子的關(guān)系： 2.

16、 孩子有無(wú)明確診斷？ A 醫(yī)院確診為自閉癥 B醫(yī)院確診為自閉癥傾向或疑似 C 至今未被診斷 3. 何時(shí)感覺(jué)到自己的孩子和別人的孩子有差異？ A 1歲前 B 2-3歲 C 3-4歲 D 4歲以后 4. 當(dāng)時(shí)差異主要表現(xiàn)在哪些方面？A 說(shuō)話晚 B 不和人對(duì)視 C 逗笑無(wú)反應(yīng) D 動(dòng)作遲緩 E 多動(dòng) F 其他： 5. 目前您孩子的主要行為表現(xiàn)是：A 語(yǔ)言發(fā)展遲緩、 B認(rèn)知發(fā)展遲緩 C 缺乏社交興趣 D有行為及情緒問(wèn)題 E 重復(fù)而刻板行為 F或整體發(fā)展遲緩 6. 是誰(shuí)促使家長(zhǎng)帶孩子去診斷的？ A家長(zhǎng) B孩子所在幼兒園老師 C親戚或朋友 D醫(yī)護(hù)人員 7. 孩在幾歲時(shí)被診斷的？A3歲前 B 3-4歲 C

17、4-5歲 D 5-6歲 E 6歲以后 F 至今未被診斷，未確診原因?yàn)椋?8. 孩子是在哪里確診的?A 普通醫(yī)院 B 精神專(zhuān)科醫(yī)院 C 未確診9. 確診所需時(shí)間A 1-3個(gè)月 B 3-6個(gè)月 C 6-12個(gè)月 D 1年以上 10. 診斷結(jié)論是：A 自閉癥/孤獨(dú)癥 B 雷特式綜合癥 C 亞斯伯格綜合征 D 孤獨(dú)癥傾向 F 廣發(fā)性發(fā)展障礙 G 不知道 H 其他 11. 是否接受過(guò)藥物治療A 是 B 否12. 孩子最早何時(shí)開(kāi)始接受訓(xùn)練的？A 2歲前 B 2-3歲 C 3-4歲 D 4-5歲 E 5-6歲 F 6歲以上13. 接受過(guò)哪種方式干預(yù)或訓(xùn)練：A 藥物療法 B機(jī)構(gòu)訓(xùn)練 C按摩/針灸 D 其他方法

18、， 14. 如果是機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，主要訓(xùn)練內(nèi)容有：A 行為治療 B 結(jié)構(gòu)化治療 C 地板時(shí)光 D感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 E 圖片交換溝通系統(tǒng) F 人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)療法 G 音樂(lè)治療 H 聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 I 其他： 15. 訓(xùn)練時(shí)間A 全天托管訓(xùn)練 B 整個(gè)白天 C半天 D 小時(shí)制訓(xùn)練 E 無(wú)訓(xùn)練 F 其他 16. 如果不是全天或整個(gè)白天，其余時(shí)間，孩子是： A 普通學(xué)校 B 特殊學(xué)校 C 在家里 E 普通幼兒園 F 特殊幼兒園 G 送回老家17. 進(jìn)行特訓(xùn)的頻率A 一直堅(jiān)持訓(xùn)練 B 多數(shù)時(shí)間堅(jiān)持訓(xùn)練 C 時(shí)斷時(shí)續(xù) D 偶爾訓(xùn)練 E 從未訓(xùn)練 18. 未能堅(jiān)持訓(xùn)練的原因A 經(jīng)濟(jì)難以承擔(dān) B 時(shí)間安排不開(kāi) C 無(wú)人

19、帶領(lǐng) D 訓(xùn)練無(wú)效果 E 其他 19. 訓(xùn)練模式A 一對(duì)一訓(xùn)練 B 2-4人小組訓(xùn)練 C 大組訓(xùn)練 D 其他， 20. 接受的訓(xùn)練內(nèi)容有A 言語(yǔ)治療 B 物理治療 C 音樂(lè)治療 D 心智解讀 E 結(jié)構(gòu)化教學(xué)法 F 游戲治療 G 藥物治療 H 藝術(shù)治療 I 感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 J 聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 K 職業(yè)治療 L 針灸推拿治療 M 社交故事 N ABA應(yīng)用行為分析 O 圖片交換法（PECS） P 排毒生物療法21. 孩子如果接受訓(xùn)練，其全年訓(xùn)練費(fèi)用開(kāi)銷(xiāo)：A1-2萬(wàn)元 B2-3萬(wàn)元 C 3-5萬(wàn)元 D 5萬(wàn)元以上，約 萬(wàn)元 22. 訓(xùn)練費(fèi)用來(lái)源A 完全由政府來(lái)承擔(dān) B 完全由機(jī)構(gòu)承擔(dān) C 完全由家庭承擔(dān)

20、D 由政府和家庭承擔(dān) E 由政府機(jī)構(gòu)和家庭承擔(dān) F 社會(huì)籌資23. 父母的職業(yè)A公職人員 B公司職員 C務(wù)農(nóng) D 自主經(jīng)營(yíng) E 無(wú)固定職業(yè)24. 家庭年收入A 1-3萬(wàn)元 B 3-5萬(wàn)元 C 5-10萬(wàn)元 D 10萬(wàn)元以上25. 孩子康復(fù)費(fèi)用大約占家庭收入的 %26. 現(xiàn)居住地與戶(hù)口所在地A 一致 B不一致，在居住地創(chuàng)業(yè)或就業(yè) C 為孩子訓(xùn)練，轉(zhuǎn)到居住地創(chuàng)業(yè)或就業(yè) D 為孩子訓(xùn)練暫時(shí)搬遷27. 除核心成員外，共住的還有A 自己或配偶的父母 B 其他親人 C 保姆 D其他人 28. 孩子是否獨(dú)生子女？A 是 B 否如果否，孩子是第（ ）胎，其他胎孩子：A 正常 B 自閉癥 C 其他 29. 家庭

21、成員中誰(shuí)主要照顧孩子A孩子父母 B爺奶（或姥姥、姥爺）全職照顧 C 保姆或其他人全職照顧 30. 孩子的家庭生活是否和諧？A和諧 B父母經(jīng)常吵架 C 父母已經(jīng)離異（與孩子問(wèn)題有關(guān)） 31. 家庭成員中對(duì)孩子的教育態(tài)度是否一致?A完全一致 B基本一致 C 存在異議但可以協(xié)調(diào) D 不太一致 E 完全不一致 32. 目前家庭生活中您最苦惱或擔(dān)心的問(wèn)題：A 經(jīng)濟(jì)壓力 B婚姻生活不和諧 C孩子缺少照顧者 D 找不到適合的教育方法 E 其他問(wèn)題（請(qǐng)注明）： 33. 對(duì)孩子自身目前最迫切或亟待解決的問(wèn)題：A 生活自理問(wèn)題 B教育方法問(wèn)題 C上學(xué)問(wèn)題 D行為問(wèn)題 E 其他問(wèn)題（請(qǐng)注明）： 34. 對(duì)孩子的未來(lái)

22、您最擔(dān)心的問(wèn)題：A 成年后生活自理問(wèn)題 B 未來(lái)孩子的醫(yī)療和生活保障問(wèn)題 C父母離去后托管問(wèn)題 D社會(huì)接納問(wèn)題 E 其他問(wèn)題（請(qǐng)注明）：35. 作為孩子的家長(zhǎng)，您的心態(tài)是怎樣：A 積極樂(lè)觀 B 總體積極，有時(shí)消沉 C 經(jīng)常消極 C 非常消極 D 悲觀無(wú)望 （二）孩子社會(huì)生活環(huán)境孩子的社會(huì)生活有各種形態(tài)，請(qǐng)您根據(jù)每日生活中最真實(shí)的情況填寫(xiě)。用【 】圈出，可以多選。1、 您每周帶孩子戶(hù)外活動(dòng)或去公共場(chǎng)所的次數(shù)A 1-2次 B 3-5次 C 6-10次 D 10次以上2、 如果很少，那么不帶孩子戶(hù)外或去公共場(chǎng)所的原因是A 沒(méi)時(shí)間 B 害怕別人歧視 C 擔(dān)心孩子的異常行為影響他人 D其他 3、 當(dāng)孩子

23、在社區(qū)或公共場(chǎng)所發(fā)生異常行為時(shí)，您會(huì)：A主動(dòng)解釋孩子的情況尋求理解 B被逼無(wú)奈的時(shí)候才會(huì)說(shuō) C 為保護(hù)孩子不能說(shuō)4、 在社區(qū)或公共場(chǎng)所中，您是否接受他人與孩子交流或接受他人的幫助？ A樂(lè)意接受 B遇到麻煩時(shí)不得不接受 C 感覺(jué)很沒(méi)面子不接受5、 在社區(qū)生活中，您是否愿意孩子與同齡人互動(dòng)？A愿意 B不愿意6、 在外出過(guò)程中（如在逛街、超市等）孩子發(fā)生情緒或行為等不恰當(dāng)問(wèn)題時(shí)您如何處理？ A立刻帶孩子離開(kāi) B 怕引起圍觀答應(yīng)孩子要求 C堅(jiān)持原則7、 在公共場(chǎng)所是否有過(guò)因孩子的異常行為受到歧視的經(jīng)歷?A 有過(guò)多次 B偶爾有 C 從沒(méi)有過(guò)8、 您經(jīng)常帶孩子去哪些公共場(chǎng)所A 小區(qū)健身區(qū) B 公園 C 超

24、市 D 展覽館 E 電影院 F 飯店 G 游泳館 H 商場(chǎng)I 其他 9、 孩子是否上幼兒園、小學(xué)或其他學(xué)校？A在讀正常幼兒園、小學(xué)或其他學(xué)校 B 培智學(xué)校 C沒(méi)上過(guò)任何學(xué)校10、 孩子是否有被他人欺負(fù)或傷害的經(jīng)歷？A有 B沒(méi)有 C曾經(jīng)有過(guò)，但經(jīng)過(guò)解釋能被他人理解11、 孩子是否出現(xiàn)過(guò)傷人或自殘情況？A有 B沒(méi)有 C之前有，現(xiàn)在經(jīng)過(guò)訓(xùn)練或引導(dǎo)已經(jīng)改善或杜絕12、 孩子到了年齡應(yīng)該上幼兒園或小學(xué)時(shí)是否有被拒收或勸退的經(jīng)歷？A有 B沒(méi)有13、 孩子有沒(méi)有走丟過(guò)的情況？A有 B 沒(méi)有 14、 對(duì)于為孩子辦理殘疾證，您的態(tài)度是： A樂(lè)意且迫切 B不愿意孩子貼上標(biāo)簽，猶豫 C 不愿意孩子貼上標(biāo)簽，不樂(lè)意

25、D由于相關(guān)人員對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)有限，不予辦理殘疾證明 E無(wú)所謂 （三）、您對(duì)現(xiàn)狀的評(píng)價(jià)1. 您對(duì)孩子生活適應(yīng)能力的評(píng)價(jià)基本生活自理 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì) 日常家居勞動(dòng) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)出 外 購(gòu) 物 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)社 區(qū) 活 動(dòng) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)休 閑 娛 樂(lè) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)與 人 溝 通 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C

26、需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)結(jié) 交 朋 友 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)復(fù) 習(xí) 功 課 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)搭乘交通工具 A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)使用計(jì) 算 機(jī) A 完全獨(dú)立 B 基本獨(dú)立 C 需要幫助 D 需要較多幫助 E 完全不會(huì)2. 對(duì)自閉癥服務(wù)的評(píng)價(jià)早期診斷評(píng)估系統(tǒng) A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意治療及康復(fù)訓(xùn)練信息 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意康復(fù)治療 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C

27、一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意輔導(dǎo)及咨詢(xún)服務(wù) A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意訓(xùn)練課程 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意家長(zhǎng)培訓(xùn) A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意家校協(xié)作 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意教育安置 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意政府提供資助 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意社區(qū)資源 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意3. 在你接觸過(guò)的訓(xùn)練方法中，你認(rèn)為哪種比較有效？A 言語(yǔ)治療 B 物理治療 C 音樂(lè)治療 D 心

28、智解讀 E 感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 F 結(jié)構(gòu)化教學(xué)法G 藥物治療 H 藝術(shù)治療 I游戲治療 J 職業(yè)治療 K 聽(tīng)覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練 L 針灸推拿治療 M 社交故事 N ABA應(yīng)用行為分析 O 圖片交換法（PECS） P 排毒生物療法4. 對(duì)現(xiàn)在政策資源的看法政策能保障自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能服務(wù)能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能資源能涵蓋自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能財(cái)政能滿(mǎn)足自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能（財(cái)政援助？）支援工作能適切自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能（哪種支持？）教育安置能切合自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分

29、能 C 不能康復(fù)冶療能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能小區(qū)設(shè)施能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能小區(qū)活動(dòng)能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能隨班就讀能照顧自閉癥孩子的需要 A 能 B 部分能 C 不能5. 對(duì)現(xiàn)在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的滿(mǎn)意程度專(zhuān)業(yè)水平 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意訓(xùn)練效果 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意教師業(yè)務(wù)水平 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意生活照顧 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意對(duì)孩子的態(tài)度 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D

30、不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意與家長(zhǎng)的關(guān)系 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意家長(zhǎng)培訓(xùn) A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意與家長(zhǎng)的合作 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意硬件沒(méi)施 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意管理水平 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意6. 對(duì)就讀學(xué)?；蛴變簣@的滿(mǎn)意程度（如沒(méi)上，跳過(guò)此題）老師對(duì)孩子的接納態(tài)度 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意同學(xué)對(duì)孩子的接納態(tài)度 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意學(xué)校致力減少孩子受到欺負(fù) A 滿(mǎn)

31、意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意老師和同學(xué)對(duì)孩子的幫助 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意老師照顧孩子個(gè)別需要 A 滿(mǎn)意 B 比較滿(mǎn)意 C一般 D 不太滿(mǎn)意 E 不滿(mǎn)意老師對(duì)自閉癥知識(shí)的了解 A 了解 B 比較了解 C一般 D 不太了解 E 不了解孩子的適應(yīng)情況 A 適應(yīng) B 比較適應(yīng) C一般 D 不太適應(yīng) E 不適應(yīng)（四）未來(lái)生存面臨的挑戰(zhàn)每個(gè)孩子自身的程度及所具備的能力是不同的，請(qǐng)根據(jù)自身情況填寫(xiě)。1. 您認(rèn)為孩子未來(lái)能夠具備獨(dú)立生存的能力嗎？A不能，需終生照顧 B 不能完全獨(dú)立，需要得到幫助 C經(jīng)過(guò)培養(yǎng)、訓(xùn)練后可能具備 2. 您對(duì)孩子未來(lái)有規(guī)劃嗎？

32、A有明確規(guī)劃 B 現(xiàn)在還沒(méi)有，很迷茫 C 不需要規(guī)劃，相信政府能管3. 您認(rèn)為在未來(lái)生活中，孩子面對(duì)的最大難題是什么？A 制度本身的不接納（如工作崗位等） B人際關(guān)系的處理 C 保障體系缺陷（如醫(yī)療、保險(xiǎn)、住房等）使他們不能保護(hù)自己或爭(zhēng)取自己的權(quán)益 D 其他問(wèn)題： 4. 對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂(yōu)A 平等受教育的機(jī)會(huì) B 老師和同學(xué)對(duì)他的接納態(tài)度 C 孩子的學(xué)習(xí)能力 D 孩子后續(xù)的治療服務(wù) E孩子將來(lái)的就業(yè)安置機(jī)會(huì) F 獨(dú)立生活的能力 G孩子將來(lái)的婚姻和生育 H 孩子的養(yǎng)老問(wèn)題 I 孩子對(duì)資產(chǎn)的處理能力5. 您最需要的來(lái)自政府及社會(huì)幫助是什么？A 特殊教育體系完善 B 醫(yī)療服務(wù)保障 C 就業(yè)、安置 D

33、養(yǎng)老保障 E人文關(guān)懷和尊重 F 經(jīng)濟(jì)援助 G信托機(jī)制完善（父母離開(kāi)后遺產(chǎn)托管體系）G 其他 6. 對(duì)康復(fù)費(fèi)用安排的期望A 完全由政府來(lái)承擔(dān) B 完全由家庭承擔(dān) C 完全由訓(xùn)練機(jī)構(gòu)承擔(dān) D 由政府和家庭承擔(dān) E 由政府，機(jī)構(gòu)和家庭承擔(dān) F 社會(huì)籌資 G 其他 7. 社會(huì)保障方面，A 康復(fù)救助 B 醫(yī)療救助 C 保險(xiǎn)救助 D 其他 8. 對(duì)孩子學(xué)齡前的安排的希望A 普通幼兒園隨班就讀 B 融合幼兒園 C 日間幼兒訓(xùn)練中心 D 半天機(jī)構(gòu)訓(xùn)練半天普通幼兒園 E 全天訓(xùn)練中心 F 其他 9. 對(duì)孩子學(xué)齡教育的希望A 隨班就讀 B 日間機(jī)構(gòu)訓(xùn)練 C 寄宿機(jī)構(gòu)訓(xùn)練 D 普通學(xué)校融合教育 E 托管服務(wù) F 其

34、他 10. 希望得到社區(qū)援助A 開(kāi)設(shè)家長(zhǎng)社區(qū)支援中心 B 向家長(zhǎng)開(kāi)辦自閉癥有關(guān)講座 C 多做一些對(duì)自閉癥人士的關(guān)愛(ài)倡導(dǎo)活動(dòng) D 向社區(qū)公眾多做知識(shí)宣傳，提高他們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí) E 其他 11. 對(duì)未來(lái)孩子可能從事的職業(yè)A 飼養(yǎng)或養(yǎng)殖 B 手工藝品加工 C 拼裝 D 清潔 E 其他： 12. 對(duì)自閉癥中輕度智力障礙的孩子未來(lái)服務(wù)的期望A職業(yè)訓(xùn)練 B 福利企業(yè) C 庇護(hù)工場(chǎng) D 輔助就業(yè)服務(wù) E 日間照料 F 托養(yǎng) G 其他 13. 對(duì)自閉癥中重度智力障礙的孩子未來(lái)服務(wù)的期望A職業(yè)訓(xùn)練 B 福利企業(yè) C 庇護(hù)工場(chǎng) D 輔助就業(yè)服務(wù) E 日間照料 F 托養(yǎng) G 其他 14. 作為家長(zhǎng)，您認(rèn)為政府應(yīng)該

35、在哪些方面幫助患兒及家庭A 早期診斷評(píng)估 B 輿論宣傳 C 治療康復(fù)訓(xùn)練信息 D 政府建立專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu) E 經(jīng)濟(jì)支援 F 普教中的融合教育 G 家長(zhǎng)培訓(xùn) H 政府建立托管機(jī)構(gòu) I 社區(qū)支持 J 專(zhuān)家支持系統(tǒng) K 就業(yè)安置 L 其他 15. 如果您是政府部門(mén)的領(lǐng)導(dǎo)，您最先會(huì)制定哪些政策，優(yōu)先做哪些事？(請(qǐng)具體說(shuō)明)自閉癥兒童生存現(xiàn)狀調(diào)查之機(jī)構(gòu)調(diào)查問(wèn)卷 調(diào)查目的： 了解自閉癥兒童現(xiàn)有生存條件、記錄孩子現(xiàn)實(shí)生活狀況，向政府部門(mén)反映孩子、親人和機(jī)構(gòu)的呼聲、喚起社會(huì)各界對(duì)孩子的尊重和關(guān)注，為政府部門(mén)制定相關(guān)政策提供依據(jù)。機(jī)構(gòu)作為自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的主要承擔(dān)者，機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀、機(jī)構(gòu)所面臨的問(wèn)題以及作為專(zhuān)業(yè)人士

36、對(duì)自閉癥兒童生存現(xiàn)狀的看法，是這項(xiàng)調(diào)查中不可或缺的部分。請(qǐng)您盡量客觀地回答問(wèn)卷中的問(wèn)題。單個(gè)機(jī)構(gòu)的聲音可能很微小，讓我們把自己的心聲匯集起來(lái)，反映給政府部門(mén)，為我們的孩子創(chuàng)造更好的康復(fù)環(huán)境。真誠(chéng)地感謝您的配合！機(jī)構(gòu)名稱(chēng)：聯(lián)系電話：網(wǎng) 址： 機(jī)構(gòu)所在地區(qū) 省 市1. 機(jī)構(gòu)性質(zhì)： A 民辦非企業(yè) B 教育機(jī)構(gòu) C 公益組織 D 醫(yī)療機(jī)構(gòu) E 事業(yè)單位 F 社會(huì)團(tuán)體 G 其他 2. 注冊(cè)部門(mén)：A民政部門(mén) B工商部門(mén) C教育部門(mén) D 衛(wèi)生部門(mén) E其他 3. 機(jī)構(gòu)主管單位：A 殘疾人聯(lián)合會(huì) B 民政局 C 教育局 D 衛(wèi)生局 E 其他 4. 機(jī)構(gòu)成立年限：A 1年以下 B 1-3年 C 3-5年 D 5

37、年以上 5. 創(chuàng)始人與目前負(fù)責(zé)人是否相同：A 是 B 否 6. 機(jī)構(gòu)所有者參與管理程度：A 完全負(fù)責(zé) B 主要參與 C 部分參與 D 較少參與 E 不參與 7. 機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人年齡：A 30歲以下 B 30-40歲 C 40-50歲 D 50歲以上 8. 機(jī)構(gòu)管理者年齡：A 30歲以下 B 30-40歲 C 40-50歲 D 50歲以上 9. 機(jī)構(gòu)所有者文化程度：A研究生以上 B 本科 C 大專(zhuān) D 中專(zhuān) E高中 F 初中及以下10. 機(jī)構(gòu)管理者文化程度：A研究生以上 B 本科 C 大專(zhuān) D 中專(zhuān) E高中 F 初中及以下11. 機(jī)構(gòu)所有者特殊教育教育培訓(xùn)情況(可多選)：A 研究生及以上時(shí)專(zhuān)業(yè) B

38、本科時(shí)專(zhuān)業(yè) C大專(zhuān)時(shí)專(zhuān)業(yè) D中專(zhuān)時(shí)專(zhuān)業(yè) E 參加過(guò)職前培訓(xùn) F 參加過(guò)在職培訓(xùn) G 無(wú)相關(guān)培訓(xùn) H 其他12. 機(jī)構(gòu)管理者特殊教育教育培訓(xùn)情況(可多選)：A 研究生及以上時(shí)專(zhuān)業(yè) B 本科時(shí)專(zhuān)業(yè) C大專(zhuān)時(shí)專(zhuān)業(yè) D中專(zhuān)時(shí)專(zhuān)業(yè) E 參加過(guò)職前培訓(xùn) F 參加過(guò)在職培訓(xùn) G 無(wú)相關(guān)培訓(xùn) H 其他13. 機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人子女是否患有自閉癥：A 是 B 否 C 有其他障礙14. 所有者子女是否患有自閉癥：A 是 B 否 C 有其他障礙15. 機(jī)構(gòu)管理者子女是否患有自閉癥：A 是 B 否 C 有其他障礙16. 創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的目的(可多選)：A 解決自己孩子的問(wèn)題，同時(shí)解決其他孩子的問(wèn)題 B 學(xué)了特殊教育，感興趣 C 曾

39、在其他自閉癥機(jī)構(gòu)任職，想繼續(xù)做 D 以前做其他職業(yè)，想換領(lǐng)域 E 看到市場(chǎng)需求 F 其他_ _ _（請(qǐng)說(shuō)明） 17. 場(chǎng)地面積：A 100平米以下 B 100-200平米 C 200-500平米 D 500平米以上18. 場(chǎng)地來(lái)源：A 租賃 B 無(wú)償提供 C 自主產(chǎn)權(quán) D 其他_ _（請(qǐng)說(shuō)明） 19. 機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦經(jīng)費(fèi)來(lái)源(可多選)：A 創(chuàng)始人自籌 B 獲得捐款 C 政府拔款 D 家長(zhǎng)共同出資 E其他 20. 日常經(jīng)費(fèi)來(lái)源(可多選)：A 學(xué)員學(xué)費(fèi) B 家長(zhǎng)培訓(xùn) C 師資培訓(xùn) D 政府拔款 E 捐款 F 其他 21. 收支狀況：A 有盈余 B 基本持平 C 虧損 22. 機(jī)構(gòu)優(yōu)勢(shì)(可多選)：A 課程

40、有特色 B 訓(xùn)練方法獨(dú)特 C 師資雄厚 D 規(guī)模較大 E 硬件設(shè)施好 F 家長(zhǎng)口碑好 G 生源多 H 政府支持 I 機(jī)構(gòu)間合作多 J 業(yè)內(nèi)口碑好 K 與醫(yī)療普教育機(jī)構(gòu)有合作 L 其他_ _ 23. 經(jīng)營(yíng)過(guò)程中遇到的困難(可多選)：A 資金不足 B 專(zhuān)業(yè)知識(shí)不夠 C 專(zhuān)業(yè)師資不夠 D 生源不足 E 大眾了解少，支持不夠 F 政府支持不足 G 同行交流少 H 其他_（請(qǐng)說(shuō)明） 24. 機(jī)構(gòu)現(xiàn)有員工總數(shù)： 人，其中教師人數(shù)： 人。25. 教師教齡： 1年以下 人；1-3年（不含3年） 人；3-5年（不含5年） 人；5年以上 人26. 教師教育背景特殊教育：本科及以上人；大專(zhuān)人；中專(zhuān)人。 心 理 學(xué)：

41、本科及以上人；大專(zhuān)人；中專(zhuān)人。其他教育：本科及以上人；大專(zhuān)人；中專(zhuān)人。幼兒教育：本科及以上人；大專(zhuān)人；中專(zhuān)人。其他專(zhuān)業(yè)：本科及以上人；大專(zhuān)人；中專(zhuān)人。高 中： 人27. 教師平均工資（元月） 1 年 及 以 下： 低于1500 1501-2000 C 2001-3000 D 3001-5000 E 5001以上 1-3年（不含3年）： 低于1500 1501-2000 C 2001-3000 D 3001-5000 E 5001以上3-5年（不含5年）： 低于1500 1501-2000 C 2001-3000 D 3001-5000 E 5001以上5 年 以 上 ： 低于1500 1501-2000 C 2001-3000 D 3001-5000 E 5001以上28. 服務(wù)對(duì)象(可多選)：A 1-6（含6）歲 B 6-15（含15）