2025 風(fēng)濕免疫科系統(tǒng)性紅斑狼瘡醫(yī)學(xué)查房課件

一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025風(fēng)濕免疫科系統(tǒng)性紅斑狼瘡醫(yī)學(xué)查房課件01前言前言站在示教室的講臺前，我望著臺下穿白大褂的年輕護士們，想起上周門診那個攥著病歷本的姑娘——23歲的小薇，面部長著蝶形紅斑，眼神里帶著焦慮和迷茫：“醫(yī)生，我這臉還能好嗎？會不會瞎？會不會……活不久？”這是系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者最常問的問題。作為風(fēng)濕免疫科工作12年的責(zé)任護士，我深知，SLE不僅是“免疫系統(tǒng)的內(nèi)戰(zhàn)”，更是一場需要醫(yī)護、患者、家屬共同參與的“持久戰(zhàn)”。2025年的今天，SLE的診療已進入精準醫(yī)學(xué)時代，但護理工作的核心從未改變：既要盯著實驗室指標(biāo)的波動，更要看見患者背后的“人”。本次查房選擇小薇的病例，正是因為她的病情涵蓋了SLE最典型的多系統(tǒng)受累、治療矛盾（激素與免疫抑制劑的副作用），以及年輕患者特有的心理困境，能為大家提供最鮮活的學(xué)習(xí)樣本。02病例介紹病例介紹先帶大家認識小薇。她是2024年12月入院的，主訴：“反復(fù)面部紅斑3月，關(guān)節(jié)痛1月，加重伴泡沫尿1周”?，F(xiàn)病史：小薇3月前無誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后加重，當(dāng)時以為是“過敏”，自行涂抹藥膏無效；1月前開始出現(xiàn)雙手近端指間關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)腫痛，晨僵約30分鐘；1周前發(fā)現(xiàn)尿液泡沫增多，伴乏力、低熱（37.8℃），遂來我院就診。既往史：否認高血壓、糖尿病史，無手術(shù)外傷史；月經(jīng)規(guī)律，但近2月經(jīng)量增多；母親有“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”病史（未規(guī)律治療）。查體：T37.5℃，P88次/分，BP135/85mmHg；雙面頰、鼻梁可見蝶形紅斑，邊界不清，無脫屑；口腔左側(cè)頰黏膜可見1處0.5cm×0.5cm潰瘍；雙腕、雙手PIP關(guān)節(jié)腫脹壓痛（+），活動受限；雙下肢無水腫（入院時）。病例介紹輔助檢查：實驗室：血常規(guī)（WBC3.2×10?/L，PLT85×10?/L）；尿常規(guī)（蛋白+++，紅細胞25/HP）；24小時尿蛋白定量1.8g；血生化（ALB32g/L，Scr89μmol/L）；免疫學(xué)（ANA1:1000顆粒型，抗ds-DNA抗體280IU/ml，抗Sm抗體陽性，補體C30.45g/L，C40.12g/L）；ESR45mm/h，CRP12mg/L。影像學(xué)：雙手X線未見骨侵蝕；腎臟超聲提示雙腎實質(zhì)回聲增強。診斷：系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動期，狼瘡性腎炎Ⅲ型）；血液系統(tǒng)受累（白細胞、血小板減少）。病例介紹治療經(jīng)過：入院后予甲潑尼龍40mg/d（0.8mg/kg/d）靜脈滴注，聯(lián)合羥氯喹0.4g/d、嗎替麥考酚酯1.5g/d口服；輔以護胃（泮托拉唑）、補鈣（骨化三醇+碳酸鈣）、抗凝（低分子肝素預(yù)防血栓）治療。目前入院第7天，面部紅斑顏色變淺，關(guān)節(jié)腫痛緩解，復(fù)查24小時尿蛋白定量1.2g，抗ds-DNA抗體降至200IU/ml，PLT升至102×10?/L。03護理評估護理評估“護理評估是護理計劃的基石。”這是帶教老師當(dāng)年反復(fù)強調(diào)的話。針對小薇，我們從三方面展開：身體評估（系統(tǒng)回顧）皮膚黏膜：蝶形紅斑（光敏性）、口腔潰瘍（非感染性），需警惕皮膚破損風(fēng)險；肌肉骨骼：雙腕及PIP關(guān)節(jié)腫脹壓痛，活動受限，影響日常生活（如梳頭、握筷）；腎臟：大量蛋白尿（腎病范圍）、低白蛋白血癥，提示狼瘡性腎炎活動，需監(jiān)測尿量、血壓、水腫；血液系統(tǒng)：白細胞、血小板減少，增加感染、出血風(fēng)險；其他：低熱（活動期表現(xiàn)），無神經(jīng)系統(tǒng)受累癥狀（如頭痛、抽搐），無漿膜炎（胸痛、呼吸困難）。0304050102身體評估（系統(tǒng)回顧）2.心理社會評估小薇是剛畢業(yè)的小學(xué)教師，發(fā)病前性格開朗，現(xiàn)在因面部紅斑不愿照鏡子，拒絕視頻通話；住院后多次問：“激素會不會讓我變胖？藥要吃一輩子嗎？還能結(jié)婚生孩子嗎？”其男友陪同入院，但對SLE認知不足，曾私下問護士：“這病遺傳嗎？”家庭支持系統(tǒng)薄弱（父母在外地打工，僅電話關(guān)心）。3.輔助檢查動態(tài)評估我們制作了“小薇病情監(jiān)測表”，重點追蹤：抗ds-DNA抗體（評估疾病活動）、補體C3/C4（活動期降低）、24小時尿蛋白（評估腎損傷）、PLT（出血風(fēng)險）、血壓（腎性高血壓預(yù)警）。04護理診斷護理診斷基于評估，我們梳理出5項主要護理診斷（按優(yōu)先順序排列）：1.皮膚完整性受損與SLE活動引起的血管炎、光敏反應(yīng)有關(guān)依據(jù)：雙面頰蝶形紅斑，日曬后加重；口腔黏膜潰瘍。2.疼痛（關(guān)節(jié)痛）與SLE關(guān)節(jié)炎及免疫復(fù)合物沉積有關(guān)依據(jù)：雙腕、PIP關(guān)節(jié)腫脹壓痛，VAS評分4分（入院時）。3.潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎加重、血栓形成、感染、藥物副作用（如激素性骨丟失、消化道潰瘍）依據(jù)：大量蛋白尿、低白蛋白血癥（腎損傷活動）；PLT減少、長期激素+免疫抑制劑（感染風(fēng)險）；激素治療（骨丟失）。4.焦慮與疾病反復(fù)發(fā)作、形象改變及預(yù)后不確定性有關(guān)依據(jù)：反復(fù)詢問預(yù)后、拒絕社交、睡眠質(zhì)量差（入睡困難）。護理診斷5.知識缺乏（特定疾?。┡c疾病認知不足、治療依從性潛在風(fēng)險有關(guān)依據(jù)：患者及家屬對SLE誘因（如日曬、感染）、藥物副作用（如激素需緩慢減量）、隨訪重要性了解不足。05護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)要“可量化、可實現(xiàn)”。我們?yōu)樾∞敝贫?周短期目標(biāo)（住院期間）和3月長期目標(biāo)（出院后），并落實到具體措施中。皮膚完整性受損目標(biāo)：2周內(nèi)面部紅斑顏色變淺，無新發(fā)出血點/潰瘍；口腔潰瘍愈合。措施：環(huán)境：病房掛遮光窗簾，避免紫外線（小薇入院第1天我就把她從靠窗床位調(diào)到了中間）；清潔：溫水潔面（水溫＜37℃），禁用刺激性化妝品（小薇帶的“美白霜”被我收進了儲物柜）；口腔護理：餐后用生理鹽水+碳酸氫鈉（1:1）漱口，潰瘍處涂重組人表皮生長因子凝膠；宣教：“以后出門要戴寬檐帽+防紫外線傘，防曬霜選物理性（含氧化鋅）的，SPF≥30。”疼痛（關(guān)節(jié)痛）目標(biāo)：3天內(nèi)VAS評分≤2分，1周內(nèi)關(guān)節(jié)腫脹消退，能完成梳頭、握筷等日常動作。措施：體位：急性期（入院前3天）予腕關(guān)節(jié)、指間關(guān)節(jié)功能位制動（用軟枕墊高）；非藥物干預(yù)：腫痛關(guān)節(jié)冷敷（每次15分鐘，間隔1小時），緩解期（腫脹消退后）指導(dǎo)關(guān)節(jié)伸展運動（“手指爬墻”“握力球訓(xùn)練”）；藥物觀察：注意羥氯喹的起效時間（2-4周），評估激素（甲潑尼龍）的鎮(zhèn)痛效果（通常24-48小時起效）。潛在并發(fā)癥預(yù)防狼瘡性腎炎加重：每8小時監(jiān)測尿量（目標(biāo)＞1500ml/d），每日晨起測體重（同一時間、同一衣物），觀察雙下肢有無水腫；每周復(fù)查尿常規(guī)、24小時尿蛋白。血栓形成：小薇低白蛋白血癥（ALB32g/L）+PLT減少（曾85×10?/L）是血栓高危因素，予低分子肝素4000IU皮下注射qd，指導(dǎo)“踝泵運動”（每小時5分鐘）。感染：病房每日紫外線消毒2次，限制探視（小薇的同事想來探望，我建議改視頻）；監(jiān)測體溫（q4h），觀察咽喉部、肺部體征（小薇說“嗓子有點癢”，立即查了咽拭子）；避免去人群密集處（這點出院后要重點強調(diào)）。藥物副作用：潛在并發(fā)癥預(yù)防激素：早餐后頓服（減少胃腸道刺激），觀察有無反酸、黑便（已加用泮托拉唑）；監(jiān)測骨密度（入院時查T值-1.2，予骨化三醇0.25μgqd+碳酸鈣D3600mgbid）；嗎替麥考酚酯：觀察有無腹瀉（小薇前3天大便2-3次/d，調(diào)整為餐后服用后緩解）。焦慮緩解目標(biāo)：1周內(nèi)睡眠改善（入睡時間＜30分鐘），能主動參與護理計劃討論。措施：建立信任：每天晨間護理時多聊5分鐘（“昨天看你在玩手機，是追那部劇嗎？”），小薇現(xiàn)在會主動說“護士，我今天紅斑好像淡了”；同伴教育：聯(lián)系本科室已緩解的SLE患者（25歲的小林，現(xiàn)是美妝博主，專門做“狼瘡女孩防曬妝”）視頻交流，小薇看完說“原來她也吃過激素，現(xiàn)在減到2片了，狀態(tài)真好”；家庭支持：單獨和小薇男友溝通，教他“不要說‘別想太多’，要說‘我陪你去復(fù)查’”，現(xiàn)在他會主動幫小薇涂防曬霜。知識強化目標(biāo)：出院前能復(fù)述“3個必須”（必須避日曬、必須按時服藥、必須定期復(fù)查）和“3個警惕”（警惕發(fā)熱/關(guān)節(jié)痛復(fù)發(fā)、警惕尿泡沫增多、警惕牙齦出血/鼻出血）。措施：制作“小薇專屬手冊”：用便簽紙畫漫畫（比如太陽打叉→防曬，藥盒打勾→按時吃）；情景模擬：“假設(shè)明天出院，你要去超市，應(yīng)該怎么做？”小薇答：“戴帽子，不買光敏性食物（芹菜、香菜），如果關(guān)節(jié)痛就坐輪椅?！?6并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理2.神經(jīng)精神狼瘡（NPSLE）小薇目前無頭痛、癲癇等癥狀，但活動期SLE03在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容1.狼瘡性腎炎（LN）LN是SLE最常見的內(nèi)臟損害（約50%患者受累），也是預(yù)后的關(guān)鍵。小薇目前尿蛋白1.2g（較前下降），但仍需警惕：02觀察要點：尿量突然減少（＜400ml/d）、血壓＞140/90mmHg、下肢凹陷性水腫（按壓后5秒不回彈）；護理：限鹽（＜3g/d）、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食（0.8g/kg/d，以魚、蛋、奶為主），避免勞累（小薇想自己去打水，我堅持陪她用輪椅）。SLE的并發(fā)癥像“隱藏的地雷”，護士的眼睛要比患者更“尖”。結(jié)合小薇的情況，我們重點關(guān)注以下3類：01在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容并發(fā)癥的觀察及護理有5%-10%會出現(xiàn)神經(jīng)精神癥狀。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容觀察要點：突發(fā)頭痛（程度劇烈，止痛藥無效）、意識改變（反應(yīng)遲鈍、答非所問）、抽搐；在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容3.血液系統(tǒng)危象小薇PLT曾低至85×10?/L（正常100-300），需警惕出血：觀察要點：牙齦出血（刷牙后血沫多）、鼻出血（按壓10分鐘不止）、皮膚瘀點（尤其是下肢）；護理：用軟毛牙刷，避免摳鼻，注射后按壓針孔5分鐘（小薇說“護士你按得真久”，我笑：“多按會兒，安全！”）。護理：床頭備壓舌板，躁動時加床欄（小薇說“我不會抽的”，但安全措施不能省）。在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容07健康教育健康教育出院不是終點，是“自我管理”的起點。我們?yōu)樾∞敝贫恕叭壗逃保阂患墸ㄗ≡浩冢夯A(chǔ)保命知識用藥：“激素不能突然停！要按醫(yī)生說的慢慢減（比如現(xiàn)在40mg，下次可能減到35mg）；嗎替麥考酚酯要和食物一起吃，減少肚子痛?！睆?fù)查：“出院后2周查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能；1月查抗ds-DNA、補體；3月查24小時尿蛋白和腎臟超聲。”二級（出院1月）：生活質(zhì)量指導(dǎo)生育：“病情穩(wěn)定（無腎損、激素≤10mg/d）至少6個月，可以考慮懷孕，但必須提前找風(fēng)濕科+產(chǎn)科醫(yī)生評估?！保ㄐ∞毖劬α亮耍骸罢娴目梢詥幔俊保┕ぷ鳎骸皶簳r別上早自習(xí)（避免早起勞累），體育課讓其他老師代上，避免日曬?！比墸ㄩL期）：心理韌性培養(yǎng)加入“狼瘡患者互助群”（但要提醒“別信偏方！”）；每年做一次骨密度（激素影響）、眼底檢查（羥氯喹可能引起視網(wǎng)膜病變）。08總結(jié)總結(jié)查房接近尾聲，我望著小薇今天的化驗報告：抗ds-