上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院

1、附件 1、“人文病歷”簡介“人文病歷”這一概念，由“敘事醫(yī)學(xué)（ narrative medicine）”理念開創(chuàng)者、美國哥倫比亞大學(xué)教授麗塔卡蓉于 1992 年首先提出。她在臨床教學(xué)改革實踐中引入“文學(xué)敘事”的方法，要求醫(yī)學(xué)生嘗試鮮活的“床邊敘事” ，為接診的病人寫一份與普通病歷不同的第二病歷即“人文病歷” （或稱平行病歷、臨床札記、醫(yī)生手記），以期通過形形式式的“疾病敘事” ，幫助醫(yī)學(xué)生走進(jìn)病人的心靈世界，從而喚起對生命的尊重，培養(yǎng)人性關(guān)懷與憐憫情懷，提高愛心、責(zé)任心與進(jìn)取心，克服“見病不見人，懂病不懂人，治病不治人”的錯誤傾向。在麗塔 卡蓉看來，醫(yī)學(xué)生和醫(yī)生的眼里應(yīng)有兩組不同的征象：第一組

2、是客觀的、被觀察的生理、病理指征，是對疾病生物學(xué)證據(jù)的收集、分析與干預(yù)；第二組則是主觀的、 被敘述的人性故事， 隱藏在病人的疾病中， 包括疾病所賦予的社會、心理角色，所象征的意義，所帶來的情感變化與所隱含的觀念、信仰。這些故事與情節(jié)應(yīng)由醫(yī)師與病人共同書寫、解讀。就像麗塔卡蓉所信奉的： “只有聽得懂他人的疾苦故事，才能開始思考如何解除他人的苦痛。 ”迄今，美國有六成的醫(yī)學(xué)院將敘事醫(yī)學(xué)納入課程體系； 近年來，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部、首都醫(yī)科大學(xué)等國內(nèi)院校也開始開展“人文病歷”的書寫活動，并得到了人民日報、健康報等媒體的報道。相關(guān)專家指出：醫(yī)學(xué)的發(fā)展需要敘事醫(yī)學(xué)，醫(yī)生的提高需要敘事醫(yī)學(xué)。敘事醫(yī)學(xué)可以加強(qiáng)醫(yī)患

3、溝通，密切醫(yī)患關(guān)系，使醫(yī)生和病人還原為戰(zhàn)友關(guān)系。附件 2、“人文病歷”例文（三篇）醫(yī)生，求您了，別讓我出院2003 年 3 月 28 日以前，這是一個和諧美滿的家庭。父親老林是一家不大醫(yī)院的醫(yī)生，每周去地段醫(yī)院看兩次專家門診。母親老王是小學(xué)教師，退休在家，照顧老爺子和女兒女婿， 幫他們做飯洗衣。 然而，突如其來的 SARS 使這個家庭支離破碎。先是老王發(fā)熱住院，隨后小兩口突然出現(xiàn)發(fā)熱，老林也沒能幸免。很不幸，女婿阿祥因 SARS 最先離去，其他三個人都被轉(zhuǎn)到了小湯山醫(yī)院， 恰好都在我“管轄”的 19 和 18 病區(qū)。一周之后，女兒小林康復(fù)出院了。出院前，小林找到了我，懇求在她出院之后把她母親轉(zhuǎn)

4、到父親所在的18 病區(qū)，并與她父親同住。 在那個特殊時期，“以人為本”比“以病為本”更重要，經(jīng)過內(nèi)部協(xié)調(diào)，老夫婦倆入住同一間病房。女兒出院之后， 老王要求護(hù)士長不要為老林派護(hù)工， 而由她自己親自照顧老伴的一切，包括病房衛(wèi)生。 她總是在為丈夫做完了一切之后， 才讓護(hù)士給自己輸液治療。人們總能看到，躺在相鄰的兩張病床上的老兩口，一邊輸液，一邊說著有趣的故事，談著開心的過去，籌劃著出院以后的很多很多計劃。老林當(dāng)年 65 歲，得 SARS 之前患糖尿病近 20 年，同時還患有慢性支氣管炎。由于病情需要，我們不得不給老林使用大劑量激素，這不僅加重了他的糖尿病，還誘導(dǎo)了肺部細(xì)菌感染以及真菌感染，使得病情越

5、來越復(fù)雜。因病情不斷加重， 我們打算把老林轉(zhuǎn)科到重癥監(jiān)護(hù)病房， 可是夫婦倆堅決不從。老林對我說：“繆教授，我知道我的病情危重，我也不害怕氣管被切開，更不怕死，但是我更愿意在不多的時間里能夠每天看到你們， 而不是陪著機(jī)器或讓機(jī)器陪著我?！逼拮永贤跻婚_始有些矛盾，為了治愈丈夫的疾病，轉(zhuǎn)科似乎是一種選擇，但是從丈夫疾病的嚴(yán)重性和對治療的反應(yīng)來判斷， 她強(qiáng)烈地意識到， 老林怕是挺不過去了， 轉(zhuǎn)到重癥監(jiān)護(hù)病房后的 “氣管切開” 和失去親人的陪伴給老林帶來的心理打擊， 也許更會加速疾病進(jìn)展。 于是她同樣懇求我們留下老林。 我和專家組成員們多次商量后，決定不為老林轉(zhuǎn)科。6 月初，小湯山醫(yī)院不再入住新的病人，

6、半數(shù)以上的病人經(jīng)過精心治療后出院，老王也符合出院條件了。我“公事公辦”地來到老兩口的病房，很輕松地對老王說： “老王，恭喜您了，您已經(jīng)完全康復(fù)，明天就可以回家看您的女兒嘍。 ”“我不出院！我堅決不出院！”老王的反應(yīng)完全出乎意料，近乎聲嘶力竭，我怔住了。我知道她是為了丈夫而拒絕出院，于是耐心地勸道： “您已經(jīng)康復(fù)了，繼續(xù)住在病房不合適，因為我們現(xiàn)在還不知道 SARS 病毒會不會再感染。 ”同時我還把醫(yī)院有關(guān)出院的規(guī)定告訴她。老王是個通情達(dá)理的人， 她為自己的失態(tài)感到慚愧。 但出乎意料的事情再一次發(fā)生了，老王突然撲通一聲跪在了我的面前： “醫(yī)生，求您了，別讓我出院。老林是因為照顧我才生病的， 他現(xiàn)

7、在的病情不好， 我無論如何也不能丟下他不管?。【退阍俑腥疚乙残母是樵?，我情愿陪老王去死啊！求求您了，繆教授，別讓我出院，拜托您幫我向醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)求個情成嗎，我給您磕頭了。 ”我也是老醫(yī)生了， 但從未經(jīng)歷過如此場景， 眼淚無法控制， 防護(hù)眼鏡一片模糊，在場的其他醫(yī)護(hù)人員也都抽泣著， 并下意識地把目光轉(zhuǎn)向了我， 似乎在代老王一起“求情”，似乎決定權(quán)就掌握在我手里。其實我真的沒有決定權(quán)，但這一次我卻破例做了一次違背醫(yī)院管理規(guī)定的決定： 讓老王留下。我實在不能忍受那種苦澀的場景，丟下一個“成”字后扭頭離開了病房。老林是一個好人， 一個非常平凡的人， 他最終還是被 SARS 奪走了生命。 臨終前一天，因為嚴(yán)

8、重缺氧，老林說話時斷時續(xù)，跟老伴說想吃她做的面條。病房里哪有面條， 但是很多年輕的病人自備了方便面。 有人把方便面拿過來了，老王親自為老林做了一頓方便面， 這是老林最后的晚餐。 老王為老林拉開氧氣面罩，喂兩口面條，再為他戴上面罩，吃到一半，老林似乎很滿意地閉上了雙眼，從此再也沒有睜開。（作者，長征醫(yī)院，繆曉輝；摘自死亡如此多情百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件。）不辭而別的小兄弟我走進(jìn)的是一位 8 歲男童的疾苦世界。 他叫飛龍，來自山西靈丘， 剛上小學(xué)二年級，卻因病輟學(xué)。陪他來的是比他高不了多少的17 歲的哥哥，目前在京打工。兩年來，每逢春季，小飛龍就會出現(xiàn)間斷性無誘因腹痛、腹瀉，他總是自己躺在床上挨

9、著。“兩年肚子痛都沒看病嗎？” “嗯，躺躺就好了。 ”兩年前，他們還有母親，可病歪歪的母親既顧不上遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)打工的大兒子， 也顧不上身邊捂著肚子一聲不吭的小兒子， 直至一年前因腦瘤撒手人寰。 他們的父親從此一瞬不振，對兒子也是不聞不問。一個月前，小飛龍終于告訴姥姥自己受不了了。 姥姥喚回飛龍的哥哥， 讓兄弟倆去醫(yī)院看看。 B 超提示飛龍腹腔有積液，但不能確診，于是連夜轉(zhuǎn)診到北京大學(xué)人民醫(yī)院。門診行血常規(guī)檢查提示白細(xì)胞異常增高， 嗜酸性粒細(xì)胞比例異常，考慮為嗜酸性細(xì)胞增多癥， 但還需與嗜酸性粒細(xì)胞性腸炎、 嗜酸性粒細(xì)胞性白血病、腸結(jié)核相鑒別。小飛龍蜷縮在病床上等待著命運的判決。他一入院，敏感的父親

10、就逃離了。他已被生活摧殘成這樣， 連自己的兒子也無力顧及。 也許他知道， 就算守候在這里，也改變不了兒子的命運。 躺在病床上的先是他的妻子， 然后是治愈無望的兒子。于是，一切都要由 17 歲的哥哥承擔(dān)。面對陌生的城市、不斷增加的費用、需要照料的弟弟，哥哥沒有退縮。他站在病床邊，裝作很兇地對弟弟說： “醫(yī)生問你什么，你要說話，別老看我。 ”然后，他沖我羞澀地笑笑。我只是個來見習(xí)的醫(yī)學(xué)生，但他對我的態(tài)度卻很虔誠， 仿佛我是個醫(yī)術(shù)老到的名醫(yī)。 他天真地以為每個穿著白大褂的都能治好他弟弟的病。 我難以想象，當(dāng)住院醫(yī)師終于告訴他弟弟的病治療前景很差， 只能在發(fā)病時靠激素緩解癥狀時， 他樸實的臉上是否還會

11、掛著羞澀的笑容。次日，為記錄病志， 我去給小飛龍量腹圍， 卻發(fā)現(xiàn)哥哥已為弟弟辦理了出院手續(xù)，悄悄離開了。在他看來，查不出病因，也治愈不了，不如離開。留在我眼前的是空蕩蕩的病床，我的心充滿惆悵。那被妻子的死訊磨去生活勇氣的父親，那篤信醫(yī)學(xué)無所不能的哥哥， 還有那在腹痛面前一聲不吭的小男孩，似乎并沒有從我的視線中消失。從病房回來，我不想說話。醫(yī)學(xué)有時很無力，救不了軀體，也救不了靈魂。我打開電腦，想緩解一下心情，心卻被本院邢志敏大夫在診室遇刺的新聞裹挾。也許，我和小飛龍一家人，還有那位逃逸的行兇者，都需要一種東西，用來坦然面對生命的折損，用來繼續(xù)相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)， 好讓我們不在醫(yī)學(xué)這白色巨塔里迷失，并繼

12、續(xù)努力生活和善待陌生人。有人說是勇氣，還有人說是希望?？墒牵粋€人生病了，你怎么能強(qiáng)求他瞬間就有勇氣面對？一個人被疾病剝奪了自己最珍視的東西， 你又怎么能強(qiáng)求他永遠(yuǎn)也不喪失信心？在整理小飛龍的首次病程記錄時， 我忽然覺得，這種東西應(yīng)該是承受痛苦的能力吧。如同瘦小的飛龍忍受著腹痛，不能緩解，無法治愈，卻能讓人清晰地感覺到他的存在。（作者：周天池；摘自2012 年 7 月 6 日健康報。）生命誠可貴這周我在產(chǎn)二科的門診實習(xí)，每天面對的大多數(shù)“患者”都是一些健康的、幸福的準(zhǔn)媽媽，因此我的心情也是十分的輕松。但是，今天這位“準(zhǔn)媽媽”的故事卻讓我的心沉重了起來，它讓我看到母愛的偉大，生命的可貴當(dāng)這位患者

13、走進(jìn)門診時， 我一看心想：這不是昨天來過的那位嗎？昨天她來診時，只說肚子有點兒疼，并沒有太大不適，老師給她查體后，讓她去做了B超，B 超結(jié)果顯示并無什么大礙。今天一看她，我就有種不太好的預(yù)感。她已經(jīng)妊娠 36周，之前因?qū)m頸口松弛流過兩次產(chǎn)。果不其然，她說昨天回去后腹痛非但沒有減輕，而且已經(jīng)少量見紅。老師查過之后，考慮妊娠晚期出血，馬上收住院。等我從門診下班回到病房時，恰巧碰到老師帶這位患者做完B 超回來，我一看 B 超結(jié)果，當(dāng)時就嚇了一跳： B 超顯示胎兒雙腎管分離1cm，且腦室也有嚴(yán)重積水， 我想這病情進(jìn)展得也太快了吧。就在我思慮之時， 老師們已經(jīng)開始了一系列有條不紊的工作：家屬談話，告知病

14、情，完善各種術(shù)前檢查。此時，我走到檢查室里，這位“媽媽”的淚水早已哭滿了臉頰，她一再叮囑家人跟醫(yī)生一定要盡力保住自己的孩子， 也許她并不知道腦積水意味著什么，她也并不知道現(xiàn)代醫(yī)學(xué)并不是法力無邊，我們的醫(yī)生并不是所有的疾病都能治愈雖然如此，我們?nèi)园参恐颊撸?讓她盡量放松，我們一定會盡力。 看到她對于做母親的渴望，我的心一次次地被感動但就在這時， 另一個壞消息傳來： 這位患者的凝血時間嚴(yán)重延長，凝血功能嚴(yán)重下降，這種情況下的手術(shù)無疑危險度是極高的，萬一大出血，不用說孩子，恐怕連大人也不一定能保得住。于是，趕緊請血液科、兒科、麻醉科會診，共同確定一個最佳的方案。最后，決定立即手術(shù)終止妊娠，術(shù)中嚴(yán)密

15、監(jiān)測凝血功能。這時已忙到晚上九點多， 老師們還沒有吃晚飯， 在護(hù)士站喝了杯葡萄糖水后就準(zhǔn)備去手術(shù)室。老師安排我在辦公室聽班， 等著去送術(shù)中的血樣監(jiān)測患者凝血功能。我的心一直揪著， 與患者家屬等在外面， 看著那一張張沉重的面容， 我覺得自己不知該說什么來安慰他們， 也許，所有的語言在此時都顯得那么蒼白無力。 第一次血樣出來， 我拿著立即跑到了急診， 結(jié)果要半小時后才能出來； 我焦急地等待著，時間一分一秒過去，終于結(jié)果出來，顯示凝血功能有所提高。我拿著結(jié)果飛奔回去，送到手術(shù)室，得知孩子已經(jīng)保不住了，全身積水，Apgar 評分 2 分，頓時，我的眼眶濕潤了，辛辛苦苦把孩子帶到了36 周，就這么憑空消失了，誰能接受這樣的一個現(xiàn)實呢？我想這位媽媽一定想像過孩子生下后一家人的幸福時光，那該是多么溫馨，多么甜蜜的一個場景，可現(xiàn)在，已經(jīng)離我們遠(yuǎn)去了終于，手術(shù)結(jié)束了，好在大人保了下來，但需要去ICU 觀察。但這時，這位患者還沒